Europa, ouça os pacientes jovens!

Mais de 25 pacientes jovens de vários países da UE se reuniram em 8-11 de julho para o Seminário 'EMPATIA', 'Europa encontra pacientes jovens'. Os jovens, de 15 a 25 anos, falaram sobre suas diferentes necessidades e também sobre suas expectativas.

Pacientes jovens pedem o reconhecimento da 'doença crônica' como um motivo de discriminação. Marek disse: “Fui a uma entrevista de emprego e o empregador não quis me contratar, pois presumiu que eu não seria capaz de cumprir minhas tarefas devido à minha condição. Por fim, ele reconsiderou, mas recusei-me a aceitar o emprego porque já me sentia rejeitado com sua primeira reação.“Os pacientes jovens são discriminados por doenças crônicas, mas também por problemas relacionados à idade; isso deve se enquadrar em uma regulamentação explícita que os proteja e promova a igualdade de oportunidades.

Os participantes identificaram o falta de informação como principal barreira pois leva a uma percepção equivocada. Uma das encenações do seminário ilustrou isso com o exemplo de uma sessão de exame: uma aluna com diabetes não podia trazer seu medidor de açúcar no sangue e outra aluna com síndrome de Crohn não tinha tempo para terminar o exame por causa de idas e vindas ao banheiro . “Isso aconteceu porque o examinador externo não tinha conhecimento de sua condição e poderia ter sido evitado”, Finalizou o jovem participante.

Pacientes jovens pedem sensibilização sobre suas diferentes necessidades. Como solução, sugerem o lançamento de campanhas de informação para educar as pessoas e ajudá-las a compreender que a sua condição não as impede de trabalhar, estudar ou viver normalmente; há apenas uma necessidade de ajuste.

Por outro lado, os pacientes também precisam ser informados sobre seus próprios direitos para poder assumir responsabilidades no seu tratamento. Eles são especialistas em sua condição, são capazes de buscar informações e defender suas próprias necessidades. No entanto, eles precisam do apoio de profissionais de saúde e de seus pais para ter poderes para fazê-lo. Os desafios específicos que eles encontram incluem a transição desacompanhada aos 18 anos do sistema de cuidados pediátricos para o adulto e as dificuldades de acesso aos cuidados de saúde ao viajar ou participar de um programa Erasmus.

Finalmente, os pacientes jovens precisam de um relação baseada na empatia com seus profissionais de saúde. “Quando o médico fala com meus pais sobre minha condição, me sinto ignorado e isso é rude”Disse Aneela. “Nós, como pacientes jovens, estamos ansiosos e temos muitas perguntas a fazer. Esperamos que o médico tenha o conjunto de habilidades necessário para se adaptar e interagir conosco com sentimento", ela continuou.

Além de uma abordagem mais humana na área de saúde e suporte adaptado, as organizações de pacientes também desempenham um papel crucial. Eles podem ajudar pacientes jovens agindo como uma ponte entre eles, seus pais e profissionais de saúde e fornecendo apoio de pares.

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