Conferências
Lições para enfrentar mau estado dos cuidados de DPOC na Europa e investigação em Horizon 2020
Para marcar o Dia Mundial da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) de 2013 (20 de novembro), a Coalizão Europeia da DPOC (ECC) e a Federação Europeia das Associações de Pacientes com Alergia e Doenças das Vias Aéreas (EFA) organizaram um evento sob os auspícios da Presidência da Lituânia do Conselho da União Europeia (UE). A conferência, intitulada Qual o papel das doenças e dos pacientes na definição do Horizonte 2020? Um estudo de caso de DPOC do envolvimento do paciente, discutiu o Programa-Quadro da UE para Pesquisa e Inovação - Horizonte 2020 e os padrões de tratamento para DPOC, com a perspectiva do paciente.
A DPOC foi tomada como um estudo de caso, uma vez que esta doença pulmonar crônica é marcada pelo aumento da prevalência entre a população europeia e é uma das principais causas de mortes prematuras em todo o mundo e, ainda assim, o conhecimento sobre a DPOC é amplamente insuficiente.
O grau em que o Horizonte 2020 - o instrumento financeiro que implementa a União da Inovação: uma iniciativa da UE que visa garantir a competitividade global da Europa - é adequado para acomodar a investigação específica de doenças que teve um grande destaque durante o debate. “Dada a prevalência e o fardo social e econômico da DPOC, deve haver absolutamente algum tipo de restrição de fundos para doenças específicas como esta, que tem sido subfinanciada até o momento. Em tais áreas, de outra forma, os pesquisadores teriam dificuldade em competir com campos de pesquisa maiores e mais estabelecidos. Além disso, a prevenção e as prioridades dos pacientes foram negligenciadas por muito tempo e deveriam ser promovidas drasticamente na agenda ”, disse Mike Galsworthy, do Departamento de Pesquisa Aplicada em Saúde da University College London.
“O tempo está passando quando se trata de lidar com as deficiências agudas na forma como a DPOC é tratada em toda a Europa. Os próprios pacientes devem ter um papel maior na modelagem da pesquisa, por exemplo, em ações estimulantes - ou seja, para serem melhor integrados em projetos da UE - para que os formuladores de políticas e profissionais de saúde não tropecem na mesma pedra de novo ao prestar cuidados aos pacientes, ”Disse Isabel Saraiva, doente com DPOC da Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas (RESPIRA).
Relatório da EFA Padrões mínimos de cuidados para pacientes com DPOC na Europa foi lançado durante a conferência. “Como destaca o documento da EFA, as pessoas que sofrem de DPOC e pacientes com doenças respiratórias na Europa têm sofrido por décadas grandes disparidades nos padrões de atendimento recebidos. Para superar essas desigualdades, os padrões orientados para o paciente sobre prevenção, diagnóstico, cuidado e reabilitação devem ser melhor medidos. Há uma necessidade urgente de usar esses dados para impulsionar e melhorar os resultados dos pacientes ", disse Rupert Jones, clínico geral do Grupo Internacional de Cuidados Primários Respiratórios.
Ao longo do evento, o livreto da EFA 'Habilitando Viagens Aéreas com Oxigênio na Europa' foi apresentado como um estudo de caso de discriminação contínua contra pacientes com doenças respiratórias crônicas.
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