Acesse todas as áreas: realizando etapas para cuidados de saúde centrados no paciente

Medicina personalizada (PM) tem tudo a ver com dar o tratamento certo ao paciente certo na hora certa e é um caminho infalível para uma Europa mais saudável. Mas ele vem com muitos desafios em todos os setores que operam na área de saúde.

A indústria e a ciência, por exemplo, precisam de mais colaboração, melhor interoperabilidade, maior acesso a dados de qualidade, um processo de reembolso repensado, mais dinheiro para pesquisas ... a lista continua.

Enquanto isso, médicos e enfermeiras na linha de frente precisam de mais educação sobre, por exemplo, doenças raras e os tratamentos disponíveis.

Para os pacientes, entretanto, tudo se resume ao acesso. Acesso a tratamento e medicamentos, acesso a ensaios clínicos, acesso a mais (e mais claras) informações, acesso a tomadores de decisão e legisladores para a chance de fazerem suas vozes serem ouvidas e suas necessidades compreendidas de cima para baixo.

A European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) coloca os pacientes no centro de sua campanha STEPs lançada recentemente.

STEPs significa Tratamento Especializado para Pacientes Europeus e, entre outras coisas, a campanha do EAPM visa destacar, para os atuais e potenciais deputados e a Comissão Europeia, as possibilidades em torno do PM e as vantagens para os seus constituintes nas vésperas das eleições europeias deste ano .

E, sejamos claros, isso afeta todos os países da Europa. Embora os pacientes em estados membros com rendimentos mais baixos enfrentem obstáculos ainda maiores para todos os itens acima, esses problemas também existem nos estados mais ricos. São questões essencialmente pan-europeias.

Mary Baker MBE é a ex-presidente imediata do European Brain Council (EBC), que existe para promover a pesquisa do cérebro e melhorar a qualidade de vida para aqueles que sofrem de doenças cerebrais.

Ela enfatiza o que todos sabemos: que a sociedade mudou, a população cresceu e as pessoas vivem mais. Isso trouxe problemas inevitáveis.

“O sistema regulatório não é mais adequado ', diz Mary.' Não é culpa de ninguém, apenas a maneira como as coisas se desenvolveram. Todo o perfil de saúde da Europa é diferente e adaptar-se a isso é certamente um novo desafio."

Então, como os grupos de pacientes veem o desafio?

O Dr. Stanimir Hasardzhiev é um dos fundadores (e atual presidente) da Organização Nacional de Pacientes da Bulgária - a maior organização guarda-chuva de pacientes do país, com 85 grupos de membros com doenças específicas.

Paralelamente ao seu outro trabalho de defesa do paciente, em 2013 Stanimir tornou-se membro do conselho do Fórum Europeu de Pacientes que, entre outras atividades, representa grupos específicos de doenças crônicas a nível da UE.

'Acesso' é a palavra-chave. Como diz Stanimir: "Os problemas que enfrentamos, especialmente nesta crise econômica, são o acesso a cuidados de saúde e medicamentos, acesso à informação, ao rastreio e aos tratamentos certos no momento certo. Os pacientes também precisam de igual acesso aos ensaios clínicos e, de lá, inovação. "

Com uma nova Comissão Europeia e um novo Parlamento no horizonte, Stanimir é claro sobre o que deseja: "O acesso dos pacientes ao tratamento e aos medicamentos deve estar entre as principais prioridades. Precisamos que todas as instituições e partes interessadas se sentem à volta de uma mesa para encontrar soluções para melhorar vida para os mais necessitados em toda a Europa. "

Então, o que os pacientes podem fazer? Bem, isto depende. Ewa Borek, da Fundação WE PATIENTS na Polônia, diz que há um problema com a capacitação dos pacientes em seu país.

"Os pacientes na Polônia não percebem o quão poderosos podem ser. Em muitos outros países da UE eles entendem isso, mas a Polônia só teve democracia há 25 anos. Freqüentemente, eles não acreditam que pertencem ao setor de ONGs, que é relativamente novo, mas tem explodiu nos dez anos desde a adesão. "

Mas Ewa, baseado em Varsóvia, acrescenta que não é só isso. 'A Polônia está em uma posição inferior no índice de saúde europeu, com longas listas de espera e assim por diante. Mas os políticos aqui são consistentes em evitar mudanças e reformas. '

Stanimir ecoa o sentimento de que certos governos são resistentes a mudanças. Ele disse: “Na Bulgária, nenhum medicamento novo pode ser registrado para reembolso pelo sistema até que o medicamento comece a ser reembolsado em cinco outros países da Europa. Eles dizem 'somos um país pequeno e temos que esperar', mas isso é uma desculpa. "

No entanto, em alguns aspectos, as mãos dos governos estão atadas: "Então, passamos ao procedimento de precificação", acrescentou Stanimir. “Este é o sistema de preços de referência que opera em toda a Europa - e este é outro problema que impede o acesso.

"A Bulgária tem de pagar exatamente o mesmo preço pelos medicamentos que outras partes da Europa. Mas, como os preços dos países são referenciados a outros, isso significa que, se a Bulgária ou a Hungria tivessem um preço mais baixo para um medicamento específico, esse preço seria quase aparecer imediatamente, por exemplo, na Espanha, e depois da Espanha, o preço cairia em outro país com um efeito dominó.

"Então, basicamente, nenhuma empresa farmacêutica pode permitir que isso aconteça, mesmo se eles estivessem dispostos a oferecer alguns preços especiais para países com PIBs mais baixos. Além disso, se houvesse um preço mais baixo na Bulgária, todos os países começariam a comprar os mais baixos. preços de medicamentos por causa do sistema de livre comércio na UE. "

Viorica Cursaru, da Myeloma Euronet Romania, trabalha pelos direitos dos pacientes que sofrem de câncer de sangue raro com baixa expectativa de vida após o diagnóstico entre 30 meses e cinco anos.

Como a Bulgária, a Romênia é um estado de renda relativamente baixa e Viorica disse: "Não deve haver cidadãos de primeira e segunda classe quando se trata de saúde. Precisamos de um padrão mínimo de cuidados em toda a UE, um padrão abaixo do qual não podemos cair.

"Quando se trata de tratamentos transfronteiriços para pacientes, isso é evitado em certa medida pela política de reembolso. Se o tratamento for mais barato na Romênia, mas você precisa ir a outro lugar para um tratamento mais rápido ou melhor, que custa mais, você só será reembolsado à taxa romena. Isso poderia ser 1,000 euros, mas você tem que pagar a diferença em um tratamento que poderia custar 5,000 euros se você fosse, digamos, para a Alemanha. "

Stanimir acrescenta: "O preço único para todos não funciona em países menores. Basicamente, não podemos pagar pelos medicamentos. A mudança deve acontecer no nível da UE."

Trata-se de uma questão claramente complicada, que Stanimir confirma: "A solução não é simples. Exige que as instituições europeias e os Estados-Membros encontrem uma forma de criar um sistema mais justo. Tem havido um debate há vários anos e, sob a Presidência belga em 2010, já estava sendo sinalizado que o sistema atual pode impedir o acesso de pacientes em países de baixa renda. ”

“Isto”, insiste, “só acontecerá com empenho e verdadeiro diálogo no espírito de solidariedade da União Europeia”.

E quanto ao acesso à informação e aos ensaios clínicos? Šarūnas Narbutas, presidente da Coalizão de Pacientes com Câncer da Lituânia, afirma: "Quando se trata de oncologia, as informações clínicas do paciente são quase inexistentes na Lituânia. Há uma enorme lacuna de comunicação.

"Para combater isso, temos trabalhado com outros grupos para produzir literatura que é revisada aqui por oncologistas e pacientes."

Ingrid Kossler, da Swedish Breast Cancer Association, repetiu isso, dizendo: "Na Suécia, talvez haja uma falta de informações convincentes. Veja o câncer de mama - as mulheres podem escolher entre a mastectomia e o tratamento conservador da mama. Muitas escolhem desnecessariamente a mastectomia por causa de um medo do câncer. Eles acham que, se forem diagnosticados com câncer de mama e não fizerem uma mastectomia, morrerão na próxima segunda-feira. "

Em um país rico como a Suécia, pelo menos o acesso do paciente aos ensaios clínicos deveria ser bem coberto? Bem não. Ingrid acrescenta que, devido à escassa população em certas partes de seu país, o acesso aos ensaios clínicos pode ser um grande problema.

“Devido à estrutura regional da Suécia, os pacientes podem não ser informados sobre eles. As informações deveriam vir de médicos e estar disponíveis na internet, mas isso não acontece por falta de tempo e conhecimento especializado. Some-se a isso o fato de que a maioria dos julgamentos é realizada em Estocolmo, por isso é difícil para muitos chegarem. "

De volta a outro país mais rico da UE, Jayne Bressington é Diretora de Pacientes da aliança nacional PAWS-GIST e curadora da GIST Support UK.

GIST significa tumor estromal gastrointestinal, que é um tipo de sarcoma encontrada no sistema digestivo, mais freqüentemente na parede do estômago. Embora geralmente raro, é ainda menos comum em menores de 25 anos e o objetivo declarado do grupo é encontrar a cura para esses cânceres GIST raros em jovens, que reagem de forma diferente aos medicamentos já desenvolvidos e usados ​​com sucesso para GISTs esporádicos adultos.

Jayne disse: "Grupos menores de pacientes nacionais devem se juntar a outros em escala internacional e o melhor tratamento existente deve ser disponibilizado a todos os pacientes, independentemente do país.

“E dado que estamos falando de números relativamente pequenos quando se trata de cânceres raros, também precisamos de ensaios clínicos em escala internacional para maximizar a quantidade de pacientes envolvidos.

"Além disso, precisamos educar os médicos de linha de frente para que eles possam reconhecer os cânceres raros mais cedo, aumentar a cooperação internacional e uma infraestrutura que apóie a pesquisa translacional, além de permitir que os bancos de tumor se beneficiem de uma transferência fácil para ajudar nessa pesquisa. "

Parece justo, mas e todos os dados necessários para pesquisas de ponta? Os pacientes se sentem confortáveis ​​em compartilhar esse tipo de informação pessoal? De volta a Mary Baker, da EBC, que disse: "Os pacientes geralmente não querem fornecer informações pessoais confidenciais que podem ser vitais para a pesquisa."

Ela citou um exemplo histórico para isso: "Lembre-se de que os comitês éticos surgiram dos (julgamentos) de Nuremberg, após a evidência do preconceito do DNA, e alguns pacientes têm medo do estigma. Outros temem que, digamos, as seguradoras usem indevidamente suas informações. "

"Essas são questões éticas e de humanidade", acrescentou Mary, "e se você deixar a ética e a humanidade fora da medicina, terá um problema. Precisamos ser capazes de nos comunicar com os pacientes para explicar os benefícios. É preciso haver um debate em sociedade e isso está faltando. "

"No entanto", concluiu ela, "há uma enorme esperança na medicina personalizada e precisamos comunicar isso à sociedade. Há muita ciência por aí, mas precisamos construir uma autoestrada entre as várias disciplinas - e incluir pacientes em todos os níveis . "

Nenhuma organização de pacientes, em qualquer estado-membro, contestaria isso.

O autor, Tony Mallett, é um jornalista freelance baseado em Bruxelas.
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