Dia das Doenças Raras e a necessidade de medicina personalizada

Por European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) Director Executivo Denis Horgan

O dia 28 de fevereiro é o Dia das Doenças Raras, que destaca o rápido desenvolvimento do conceito de medicina personalizada, com o objetivo de levar o tratamento certo para o paciente certo no momento certo, bem como questões relacionadas, como o acesso dos pacientes ao os melhores cuidados possíveis e a questão de como a Europa deve conduzir os seus ensaios clínicos em benefício de grupos relativamente pequenos.

A Comissão Europeia declarou: “As doenças raras são um problema de saúde significativo na UE. Cerca de 36 milhões de cidadãos da UE vivem com uma doença rara. No entanto, o número de pacientes afetados por cada doença rara em particular é, por definição, limitado. Existem doenças que podem afetar apenas muito poucos pacientes, em particular nos Estados-Membros mais pequenos. Isto, juntamente com a fragmentação do conhecimento em toda a UE, torna as doenças raras um exemplo principal de onde trabalhar a nível europeu é necessário e altamente benéfico. ”

A Aliança Europeia para a Medicina Personalizada - EAPM - sempre defendeu uma colaboração transfronteiriça muito mais forte em todos os setores da área da saúde e, na preparação para o Dia das Doenças Raras, estará se concentrando em como realizar o sonho de tratamento verdadeiramente individualizado mais próximo da realidade.

Na manhã de 25 de fevereiro, perto da sede do Parlamento Europeu em Bruxelas, a EAPM realizará um workshop para discutir as percepções sobre o valor dos diagnósticos.

Os diagnósticos do companheiro são complexos e únicos, mesmo no campo das ferramentas de diagnóstico, mas são essenciais para a prescrição adequada de terapias personalizadas.

A EAPM tem trabalhado com seus membros para envolver pacientes, pagadores, formuladores de políticas, academia e indústria para examinar várias abordagens de avaliação de valor. Este workshop apresentará as diferentes visões - incluindo as de uma pesquisa EAPM entre as partes interessadas - com o objetivo de hospedar uma discussão crítica. Os resultados emergentes e as percepções mais amplas terão um impacto inegável no futuro do acesso ao diagnóstico por companheiro e à inovação na Europa.

Mais tarde naquele dia, uma segunda reunião abordará alguns dos aspectos de para onde está indo a medicina personalizada na UE, onde ela precisa estar e como pode chegar lá.

Há uma razão pela qual a frase “é melhor prevenir do que remediar” é tão conhecida - e a medicina personalizada contribui muito para lidar com isso. A EAPM acredita que a defesa da prevenção como tratamento - bem como tratamento como prevenção - é esmagadora em uma Europa que luta para lidar com as demandas que uma população de 500 milhões está colocando nos sistemas de saúde.

O diagnóstico precoce e o tratamento precoce trazem muitos benefícios, entre eles fiscais, porque embora o custo seja uma questão importante - e há questões-chave sobre a relação custo-benefício de tratamentos novos e até existentes - melhores diagnósticos irão aliviar a carga sobre os sistemas de saúde e conduzir para uma Europa mais saudável e, portanto, mais rica.

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