Estratégia Digital: Pondo pacientes no centro da agenda da UE

Por Aliança Europeia para a medicina personalizada (EAPM) Diretor Executivo Denis Horgan 

Esta semana viu o lançamento da Estratégia para o Mercado Único Digital da Comissão Europeia, que pode ser resumida como altamente ambiciosa e igualmente esperada. Contém 16 iniciativas que serão supervisionadas pela DG Connect e tem entre os seus objetivos estabelecer um campo de jogo equitativo entre os Estados-Membros enquanto faz a bola rolar novamente que ficou presa em uma árvore sob a Comissão Barroso. 

Um desafio importante para o presidente Jean-Claude Juncker e sua equipe é o fato de que a tecnologia está se movendo rapidamente enquanto a legislação, por sua própria natureza, é lenta. Outra questão reside nas mentalidades isoladas dos Estados membros, embora, pelo menos de acordo com o Comissário Andrus Ansip, isso possa estar mudando. Ele disse esta semana: “Desta vez, recebemos contribuições realmente notáveis ​​de quase todos os Estados-Membros da UE ... Espero que possamos avançar muito mais rápido.” 

A estratégia inclui seções sobre reforma de direitos autorais, estímulo ao debate sobre comércio eletrônico, plataformas de internet e estratégia de telecomunicações, e os líderes dos 28 países da UE adotarão o plano durante a cúpula do Conselho Europeu de junho. O que tem faltado indiscutivelmente na estratégia da Comissão ao longo dos anos é o reconhecimento de que as tecnologias da informação e comunicação, ou TIC, se tornaram a base para sistemas económicos inovadores e modernos e que proporcionar melhor acesso aos consumidores e empresas a bens e serviços online exige remoção das principais diferenças entre os mundos online e offline. Isso ajudaria muito a quebrar as barreiras à atividade transfronteiriça em linha. 

É também necessário criar as condições ideais para que as redes e serviços digitais possam funcionar melhor - trata-se de infraestruturas rápidas e fiáveis ​​em condições regulatórias que permitem ainda inovação, concorrência e investimento em Big Data, com tudo o que isso acarreta. E, no que diz respeito à investigação - crucial na área da saúde e, em particular, no campo estimulante e em rápido desenvolvimento da medicina personalizada - é necessário um quadro jurídico claro que funcione em toda a UE.

Para benefício da sociedade e de 500 milhões de potenciais pacientes, os investigadores devem ter acesso a material pan-europeu protegido por direitos de autor, para beneficiarem de novas tecnologias. A European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), com sede em Bruxelas, uma organização com múltiplas partes interessadas e ferozmente centrada no paciente, publicou recentemente uma Iniciativa Lighthouse sobre Big Data em conexão com o objetivo de uma economia baseada em dados que funcione adequadamente.

De fato, entre os cinco princípios de sua campanha STEPs, essencialmente os pilares da Aliança, estão os apelos por um ambiente regulatório que permita o acesso precoce do paciente a uma medicina personalizada nova e eficaz, um aumento em P&D neste campo e uma estratégia para a educação e treinamento de profissionais de saúde nesta arena em rápida evolução. Nada disso pode ser alcançado sem uma estratégia digital realista. A EAPM apelou à Comissão para, até 2020, alcançar benefícios generalizados para os pacientes e cidadãos de cuidados de saúde personalizados, definindo, este ano, e subsequentemente executando uma Estratégia de Dados para a Medicina Personalizada. 

Com uma estrutura digital funcionando adequadamente em todos os estados membros, a vasta e crescente quantidade de informações sobre saúde pode impulsionar a inovação em pesquisa translacional e resultados de saúde adaptados ao indivíduo. Como mencionado anteriormente, 500 milhões de nós somos todos pacientes ou pacientes em potencial. A população está envelhecendo e isso significa que muitos de nós sofreremos não de uma, mas de várias doenças durante nossas vidas.

Portanto, é vital usar esses dados para primeiro entender a causa de uma doença e, em seguida, desenvolver novos medicamentos e terapias para encontrar a cura. Esta abordagem personalizada e individual requer tecnologias e processos avançados para coletar, gerenciar e analisar a informação e, ainda mais importante, para contextualizá-la, integrá-la, interpretá-la e fornecer suporte rápido e preciso à decisão em um contexto clínico e de saúde pública. Como parte de um plano digital mais amplo, obter uma estratégia de dados para medicina personalizada correta na Europa traria vários benefícios - acelerando o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes e potencialmente ajudando na gestão de recursos de saúde.

Além disso, também funcionaria como uma base para o investimento do setor privado e empregos em P&D. Sejamos claros, os desenvolvimentos nas abordagens de Big Data em saúde são de grande importância para o futuro de várias indústrias, incluindo startups e PMEs em TIC, produtos farmacêuticos, dispositivos médicos e outros. A saúde é um grande problema e, nos próximos anos, só vai aumentar. Mas, para que não esqueçamos, é tudo sobre os pacientes. Só podemos esperar que uma estratégia digital melhorada e efetivamente implementada tenha como um de seus principais objetivos a capacidade dos pacientes de acessar o melhor tratamento disponível na Europa, seja em seu próprio país ou em outro lugar, e sejam eles ricos ou pobre. 

A tecnologia existe e, com uma estrutura legislativa adequada no campo digital e muito mais colaboração internacional, o objetivo de fornecer o tratamento certo ao paciente certo no momento certo deve ser alcançável. O EAPM aplaude o que parece ser o compromisso do Presidente Juncker em dar início a esse processo.

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