Lançamento do site de dados de saúde das pessoas na Europa

Por Aliança Europeia para a medicina personalizada (EAPM) Diretor Executivo Denis Horgan

Quarta-feira, 25 de novembro viu o lançamento de um novo site que pretende funcionar 'propriedade do cidadão pessoal cooperativas de dados, para proteger dados pessoais de saúde, permitindo seu uso para pesquisas de saúde vitais. 

As cooperativas MIDATA irão permitir pacientes reunir todos a visão deles dados diferentes em um lugar seguro, permitindo-lhes decidir compartilhar it com médicos ou para participar de pesquisas.

MIDATA.coop permite os cidadãos armazenam, gerenciam e controlam o acesso aos seus dados pessoais com segurança, ajudando-os a estabelecer e possuir cooperativas MIDATA nacionais / regionais sem fins lucrativos.

O professor Dr. Ernst Hafen, do Instituto de Biologia de Sistemas Moleculares da ETH, com sede em Zurique, é um dos principais impulsionadores do esquema. Ele disse: "As Membros de MIDATA, cidadãos podem visualizarse e analse seus dados pessoais. Eles podem contribuir ativamente para a pesquisa médica e para os ensaios clínicos, fornecendo acesso a conjuntos de seus dados pessoais entre cooperativas. Esses são propriedade e controle dos cidadãos."

Ele acrescentou: "A transparência é garantida pelo fato de os princípios de governança das cooperativas MIDATA serem públicos. Os membros são informados e podem participar da decisão-processos de fabricação. Eles também podem retirar seus dados pessoais a qualquer momento."

Dados mantidos por MIDATA.coop são multiplamente criptografados e apenas os membros possuem a chave de seus próprio dados. Cada instancia de o acesso é registrado. Prevê-se que sO acesso seguro aos dados controlados pelo cidadão em diferentes cooperativas nacionais será estabelecido para permitir projetos de pesquisa globais e ensaios clínicos. Também permitirá a democratização da economia de dados pessoais.

O modelo MIDATA possibilita a construção de cooperativas regionais / nacionais que, por meio de um conjunto de regras comuns, possibilitem projetos globais de pesquisa de forma justa e democrática.

Esses desenvolvimentos não são antes do tempo. ,Big Data, está aqui e veio para ficar. Seu uso no campo da medicina personalizada, por exemplo, não pode ser subestimado, mas vem com seus próprios problemas.

A privacidade de dados é uma preocupação para muitos e, enquanto o trílogo da UE de Conselho Europeu, Parlamento e Conselho continua a debater a proposta de Regulamento Geral de Proteção de Dados, É preciso encontrar maneiras de encontrar um equilíbrio entre proteger o cidadão e permitir que ele controle ativamente o uso secundário de seus próprios dados. A participação ativa dos cidadãos beneficiará a sociedade e melhorará a qualidade de vida, o tratamento e os resultados para a Europa,s 500 milhões de cidadãos.

Esses cidadãos enfrentarão diversos problemas de saúde, incluindo doenças raras, como os diversos tipos de câncer, e essas doenças se espalharão por todos os 28 Estados-Membros.

Na maior parte, dados vitais é armazenado em separado, múltiplo 'silos, e é difícil de compartilhar. Isto reduz claramente o seu valor potencial para médicos, cientistas e investigadores em toda a UE. Vários partes interessadas, Incluindo o Baseado em Bruxelas Aliança Europeia para a medicina personalizada (EAPM), argumentam que a legislação da UE corre o risco de colocar muita ênfase na proteção do indivíduo e muito pouca nos indubitáveis ​​benefícios sociais que poderiam ser alcançados com melhor uso das massas e massas de dados que agora estão sendo reunidas e armazenadas.

O professor Hafen, que trabalha em estreita colaboração com a EAPM, acredita que bancos de dados, administrados como cooperativas sem fins lucrativos, estão localizadas uma solução viável que protege o cidadão e o capacita, já que ele será o proprietário de seus dados e poderá decidir onde, quando e como eles podem ser usados. Enquanto isso, essas informações pessoais vitais serão armazenadas com segurança sob rígidos códigos e regras éticas.

Ele disse: "Membros de MIDADOS as cooperativas serão capazes, desde o primeiro dia e para sempre, para têm a opção de escolher quem pode compartilhar seus dados e com que finalidade e, se algum dinheiro for ganho de terceiros, eles também poderão decidir para onde esse dinheiro vai. Eles realmente possuirão seus próprios dados e serão capazes de reinvestir quaisquer receitas em pesquisa e / ou educação pela a melhoria da sociedade."

Ele também enfatizou: "Os cidadãos estão bem protegidos. Nós trabalhamos com vocênder o princípio de 'libere os dados, mas não faça mal,."

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