Oportunidades de dados de saúde: falando a mesma língua 

Bom dia, colegas de saúde, e bem-vindos à atualização da Aliança Europeia para Medicina Personalizada (EAPM), que hoje se concentra no Espaço de Dados de Saúde da UE e na questão crucial que foi destacada relacionada à terminologia sobre como isso afeta a compreensão, escreve o Diretor Executivo da EAPM, Dr. Denis Horgan.

Alinhamento de terminologia

Em 7 de junho, a EAPM realizou um painel de especialistas da UE sobre a nova proposta sobre o Espaço de Dados de Saúde da UE. O evento do painel reuniu formuladores de políticas com líderes de pensamento de saúde, academia, indústria e organizações de pacientes, para aprender uns com os outros e discutir o estado atual da situação e uma abordagem conjunta para desenvolver as melhores práticas de desenvolvimento e adoção generalizados.

Uma das principais mensagens que foi um resultado é que há uma necessidade de maior clareza entre os profissionais e o público sobre como as técnicas mais recentes de como os dados podem abrir as portas para melhores cuidados de saúde, como o uso de dados de testes de biomarcadores. Atualmente, o uso inconsistente de termos comuns está dificultando o progresso nos cuidados de saúde. 

A confusão é evidente: a terminologia é amplamente divergente, como pode ser refletido na implementação em nível de país. 

Uma das áreas onde a necessidade é maior é na terminologia relativa aos testes

Por exemplo, testes de biomarcadores para mutações somáticas ou outros propósitos, testes moleculares avançados ou testes genéticos germinativos para mutações ou variantes – todos eles oferecem uma chave para melhorar os cuidados, mas todos ainda sofrem de múltiplas definições ou usos distintos. É hora de harmonizar a linguagem, simplificar as comunicações e explicar claramente os propósitos e o significado dos testes.

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Isso não é uma questão de semântica. É crucial tanto como um aspecto da precisão que o teste pode trazer quanto para permitir a implantação de uma medicina personalizada que oferece novos níveis de atendimento aos pacientes. Biomarcadores e outros testes igualmente avançados tornaram-se ferramentas vitais no diagnóstico e tratamento, e desempenham um papel crescente na pesquisa em saúde. 

Eles oferecem a perspectiva de avaliação mais precisa, de identificação de pacientes com maior probabilidade de responder a um determinado tratamento, ou de previsão e monitoramento mais precisos da progressão da doença. Eles podem até identificar pacientes com risco aumentado de desenvolver uma determinada condição. Mas a confusão sobre o jargão médico é uma barreira para a medicina de precisão que esses testes permitem. 

Os avanços na ciência dos testes foram mais rápidos do que a capacidade de instituições e indivíduos de se manterem atualizados, e até mesmo profissionais empregam termos diferentes. A confusão e a incerteza sobre a terminologia também dificultam os esforços para alinhar o entendimento sobre os méritos de diversas tecnologias e abordagens para testes, tanto no tratamento quanto na pesquisa. Uma melhor compreensão e abordagem simplificada para a utilização de terminologia consistente ajudará a aceitação e promoverá a confiança do público, levando a uma maior aceitação de testes apropriados e melhor saúde.  

Uma voz unificada ajudará a comunidade médica e os pacientes a alcançar um entendimento comum sobre os benefícios dos testes nos quais a medicina personalizada se baseia. 

Mas, apesar de todo o potencial que os testes oferecem, as taxas reais de testes refinados ficam muito atrás das recomendações de práticas recomendadas. Apesar do claro benefício clínico e recomendações de diretrizes para testes preditivos de biomarcadores e subsequente tratamento de terapia direcionada de primeira linha em pacientes com câncer de pulmão de células não pequenas, há evidências de que o teste não foi amplamente adotado no cenário clínico. 

Alguns desafios formidáveis ​​devem ser superados para alcançar o objetivo de alavancar os testes de biomarcadores para melhorar a saúde dos pacientes – e promover a sustentabilidade correspondente nos sistemas de saúde, reduzindo diagnósticos perdidos ou escolhas inadequadas de tratamento. Os obstáculos vão desde a falta de familiaridade na comunidade clínica com oportunidades emergentes até incertezas sobre o pagamento dos testes. Mas um dos fatores que agora recebe um escrutínio mais minucioso é a multiplicidade de termos para teste. Isso está gerando confusão entre pacientes e até profissionais de saúde, com impacto negativo na aceitação e na busca de soluções eficazes para questões tão díspares como a proteção de dados e a interoperabilidade dos sistemas de informação.

Um paralelo interessante surgiu em abril, com um evento organizado pela Comissão Europeia e pela Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico para marcar o lançamento de um projeto conjunto para desenvolver a literacia financeira em toda a UE (o projeto International Gateway for Financial Education). "O novo quadro da UE visa estabelecer uma terminologia comum da UE na área dos serviços financeiros e desenvolver políticas e programas de literacia financeira", refere o anúncio. 

Se a terminologia de alfabetização e padronização é uma área importante de engajamento público para serviços financeiros, quanto mais importante é para a saúde, que afeta a todos?

Esta é uma área em que a EAPM será engajada em nível multissetorial como nível legislativo/político. 

Em outras notícias....

Direitos do câncer

A Comissão deu início a um processo para combater o “direito ao esquecimento” dos doentes com cancro na UE, com potencial para um novo Código de Conduta da UE. 

O “direito ao esquecimento” refere-se a alguém que está em remissão de longo prazo do câncer sem que seu diagnóstico anterior afete seu acesso a hipotecas e empréstimos. 

Bancos e seguradoras não podem avaliar facilmente os riscos associados ao câncer e possível recaída, explicou a comissária de saúde Stella Kyriakides na segunda-feira. Isso significa que eles “tendem a ser cautelosos em sua abordagem”, o que resulta em pessoas frequentemente recebendo tratamento injusto no acesso a serviços financeiros, disse ela.  

Centro Europeu de Cenários COVID-19

O European COVID-19 Scenario Hub foi lançado na segunda-feira (6 de junho) e ajudará a desenvolver projeções sobre a evolução da pandemia a longo prazo, anunciou o Centro Europeu de Prevenção e Controle de Doenças em comunicado. 

Os cenários incidirá sobre a evolução da pandemia no que diz respeito aos casos de COVID-19, internações e óbitos, abrangendo um período de nove a 12 meses. O hub usará cenários combinados para 30 países da UE/EEE, Reino Unido e Suíça. 

O objetivo, é claro, é limitar as consequências do coronavírus examinando diferentes variáveis ​​em vários cenários, o que pode ajudar a informar as decisões dos formuladores de políticas. Algumas dessas variáveis ​​podem incluir, por exemplo, a taxa de diminuição da imunidade, disse a agência de doenças.  

COVID e varíola

A atenção sobre a pandemia de COVID-19 continua a diminuir à medida que a preocupação se volta para a varíola, onde as autoridades e o público sentirão uma sensação de déjà vu: a Organização Mundial da Saúde disse na terça-feira que os surtos de varíola vistos em toda a Europa começaram semanas antes do primeiro funcionário relatado caso no continente. “Mesmo com novos pacientes chegando todos os dias, as investigações de casos anteriores mostram que o surto em nossa região certamente estava em andamento já em meados de abril”, disse Hans Kluge, da OMS Europa. 

Verão sem máscara

Embora exista a preocupação de que os festivais de verão possam ser eventos super disseminados para a varíola dos macacos, isso não é mais um medo expresso em torno do COVID-19. Com as máscaras quase uma coisa do passado para grande parte da Europa e milhares de eventos planejados no Reino Unido para a celebração do Jubileu de Platina da Rainha neste próximo fim de semana prolongado, pode parecer que o mundo superou a pandemia. Apesar da situação epidemiológica significativamente melhor, os países continuam a avaliar e recomendar doses de vacinação adicionais. Esta semana, a Lituânia oferecerá uma quarta dose para adultos com sistema imunológico suprimido, com o departamento de saúde dizendo que a vacinação de outras populações está planejada para começar no outono. Já se espera que os idosos e outras populações de alto risco sejam vacinados.

Aumentam os casos de hepatite

O Reino Unido continua a identificar casos de hepatite em crianças de 10 anos ou menos, com outros 25 casos confirmados sendo adicionados à contagem, elevando o total para 222 em 25 de maio, informou a Agência de Segurança da Saúde do Reino Unido na sexta-feira. Os casos são principalmente em crianças menores de 5 anos, e nenhuma criança morreu. UKHSA disse que 11 crianças precisaram de um transplante de fígado. A principal teoria ainda é uma infecção por adenovírus, com a agência dizendo que o adenovírus “é o vírus detectado com mais frequência nas amostras testadas”. 

Um estudo epidemiológico formal está em andamento e pesquisas adicionais estão sendo realizadas para entender “possíveis fatores imunológicos e o efeito de infecções recentes ou concomitantes”.

E isso é tudo da EAPM por enquanto. Fique seguro e bem, e aproveite sua semana.

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