Opinião: Poder do paciente - desmantelando a loteria de saúde

Por Tom Van der Wal, Representante do paciente EAPM, Holanda (paciente com melanoma)

Cada vez mais grupos de pacientes e cidadãos estão a tomar consciência do potencial da medicina personalizada, ou PM, com a sua capacidade de lhes dar o tratamento certo na altura certa e colocá-los no centro dos cuidados de saúde europeus.

Sim, queremos empoderamento, sim, queremos que nossas doenças e opções de tratamento sejam explicadas de uma maneira transparente, compreensível, mas não condescendente, para nos permitir o envolvimento na co-decisão, sim, queremos possuir - e sem reservas acesso a - nossos próprios dados médicos e, sim, queremos maior acesso a estudos clínicos e tratamentos internacionais que podem melhorar nossas vidas e, em alguns casos, salvá-las.

Os problemas inerentes à obtenção do acima são muitos, mas entre as soluções estão; melhor treinamento para profissionais de saúde em tecnologias de ponta (como as 'ômicas' usadas na PM); uma mentalidade diferente daqueles mesmos médicos que permite ao paciente participar na discussão e tomada de decisões em todos os níveis, a criação de cooperativas de dados permitindo aos pacientes não apenas acesso a todos os seus dados pessoais a pedido, mas dando-lhes controle sobre quem usa, como é usado e quando, e; mudanças do alto - e com isso queremos dizer do Parlamento Europeu e da Comissão Europeia - para tornar os ensaios clínicos mais acessíveis e os tratamentos transfronteiriços acessíveis uma realidade e não apenas uma quimera.

Em uma UE de 500 Estados-Membros com 28 milhões de cidadãos, à beira do abismo de uma sociedade com uma população em envelhecimento que inevitavelmente ficará doente em algum momento, dar aos pacientes acesso ao melhor tratamento possível disponível na Europa não é apenas uma questão moral, é financeiro também.

Esperamos que estejamos emergindo de uma desaceleração da economia que quase paralisou vários Estados membros e, é claro, no topo da lista de medidas de austeridade está o retrocesso míope e contraproducente dos serviços de saúde. Isso é um absurdo patente - se os pacientes recebem um tratamento preventivo melhor e / ou um melhor tratamento contínuo - usando PM, por exemplo - não só eles são mantidos fora de leitos de hospitais caros submetidos a tratamento por médicos caros usando kit caro, mas muitos podem realmente permanecer em o local de trabalho durante o tratamento, contribuindo assim para a economia e contribuindo para o caldeirão de impostos em vez de esgotá-lo. É um acéfalo e os serviços de saúde dos Estados-Membros em particular e a UE em geral precisa de ver o que está à sua frente.

Por outro lado, não menos importante, mas mais específico, se os pacientes podem realmente entrar em um ensaio clínico - e há barreiras para isso que incluem a falta de informação sobre quando e onde eles estão ocorrendo, dificuldades em chegar ao centro de ensaio que pode ser transfronteiriço ou simplesmente regional e, em alguns casos, falta de elegibilidade, não porque não se enquadrem no perfil do estudo, mas porque não podem ter acesso aos seus próprios dados médicos para provar sua adequação ao organizador do estudo.

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Os legisladores da UE e de cada um dos estados-membros precisam acordar e sentir o cheiro do café. Organizações como a Aliança Europeia para a medicina personalizada (EAPM) estão lutando pelos direitos dos pacientes modernos e precisam ser ouvidos. Hoje os pacientes são instruídos, frustrados e exigem capacitação. Não aceitaremos nosso destino da maneira que nossos pais e avós fizeram. Por que o faríamos quando sabemos muito sobre os novos métodos e ciência por aí e seu potencial?

Os pacientes não aceitarão mais a escassez de fundos para pesquisas que salvam vidas, não aceitaremos mais patrocínio por médicos antiquados, não aceitaremos mais a retenção de dados pessoais que deveríamos possuir, não aceitaremos mais ser deixados de fora dos debates e dos processos de tomada de decisão e não iremos mais aceitar que nossos colegas pacientes morram desnecessariamente por falta de acesso ao melhor tratamento porque nasceram sob a bandeira errada ou mesmo com o código postal errado.

Os melhores cuidados de saúde disponíveis são um direito ao abrigo dos princípios básicos da UE e não faz parte do jogo de ganhar alguns, perder alguns. E, como pacientes modernos, nos recusamos mais a jogar na loteria do sistema de saúde.

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