#EAPM: derrubando a balança de assistência médica através do conhecimento do paciente

Conhecimento é poder ou, no caso dos pacientes, empoderamento, escreve o diretor executivo da Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM), Denis Horgan.  Pacientes com experiência em Internet estão exigindo cada vez mais envolvimento em seus próprios tratamentos, embora o autodiagnóstico pela rede mundial possa levar a erros e até 'cibercondria', o que obviamente é potencialmente prejudicial.  

O conhecimento na área da saúde, portanto, nunca foi tão importante para os pacientes. De um modo geral, os pacientes agora sabem mais do que nunca e muitas vezes exigem um diálogo significativo com seus médicos, enfermeiros e cirurgiões. Um número cada vez maior de grupos de pacientes e cidadãos individuais estão se conscientizando do potencial da decisão compartilhada e do empoderamento, e eles querem que suas doenças e as opções de tratamento sejam explicadas de maneira transparente, compreensível, mas não condescendente, para permitir que se envolvam em -tomando uma decisão.

Isto é como deveria ser. Mas há maneiras pelas quais o novo empoderamento pode ser melhorado, e levar informações aos pacientes pode ser fundamental. É preciso haver um melhor fluxo de informações sobre tudo, desde a disponibilidade de ensaios clínicos, métodos de eSaúde, novos tratamentos que podem ser apropriados, adesão a medicamentos e gerenciamento de estilo de vida em áreas como dieta e exercícios, bem como potenciais assassinos, como cigarros, drogas e álcool excessivo.

Com certeza, muitas campanhas tentam, e têm tentado, focar na educação do paciente, mas as redes de apoio aos pacientes que tentam seguir um caminho ou outro nem sempre são satisfatórias. Infelizmente, mesmo na era da medicina personalizada, ficou claro que nem os pacientes nem os profissionais de saúde (HCPs) sabem o suficiente em um mundo em rápida evolução impulsionado por avanços científicos, principalmente em genômica.

Quanto realmente os pacientes sabem sobre os benefícios potenciais e, é claro, as armadilhas de ter seu genoma sequenciado para detectar prováveis ​​doenças futuras para fins preventivos, por exemplo? Na verdade, quanto os HCPs realmente sabem? E, é claro, reguladores e formuladores de políticas muitas vezes ficam tentando recuperar o atraso à medida que a ciência médica se desenvolve a uma velocidade de tirar o fôlego. (Tais tópicos serão abordados em uma seção sobre a iniciativa Million European Genomes Alliance, ou MEGA, da EAPM, em sua próxima conferência em Bruxelas e no Congresso com sede em Milão no final do ano.)

Na verdade, a política a nível nacional e da UE desempenha um papel importante nos cuidados de saúde como parte do nosso "contrato social" e responsabilidade para com os cidadãos. Estes permanecem constantes, independentemente de qual partido está no poder em qualquer estado membro. Ainda precisaremos de milhares de profissionais de saúde bem treinados e para lidar com o fato de que as pensões e os sistemas de saúde estão sob intensa pressão devido ao envelhecimento da população da Europa.

Os políticos lhe dirão que, se você perguntar a qualquer cidadão, saúde e saúde estão no topo da agenda – e como vivemos mais, isso se tornará mais o caso, e não menos. A maioria das áreas da saúde continua a ser uma competência em grande parte dos Estados-Membros, mas um número crescente de partes interessadas acredita que já não é viável uma União Europeia em que cada nação faça as coisas de forma diferente nos seus sistemas de saúde. Apesar de não ter um mandato concreto que abranja a saúde, a UE tem uma política de saúde abrangente há duas décadas e precisa intensificar isso e fazê-lo agora. A Europa está enfrentando um sério problema em relação aos pacientes atuais e futuros e é claramente hora de agir.

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Para começar, o contingente de saúde, pesquisa, jurídico, formulação de políticas e regulamentação precisam claramente, acredita a EAPM, de mais foco na alfabetização em saúde para aumentar o conhecimento e o empoderamento, e isso sem dúvida seria melhor introduzido de maneira coordenada em todo o UE como um todo. O que é fundamental é a comunicação entre o HCP e o paciente, baseada no conhecimento. Comprovou-se que isso economiza dinheiro nos orçamentos de saúde, e a Organização Mundial da Saúde (OMS), entre outros, pediu ações políticas para fortalecê-lo. Os pacientes precisam saber que os testes de DNA modernos, por exemplo, podem revelar antecipadamente as várias probabilidades de doenças graves ocorrerem em um indivíduo. Dito isso, é claro, nem todo mundo quer saber que pode ter mais chances de ter câncer de mama ou de cólon do que seu vizinho, ou que suas famílias também precisam saber.

Existem considerações práticas e éticas e, mais uma vez, o paciente precisa estar ciente delas. Embora ainda não seja o ideal, atualmente, mais co-decisão à medida que estilo de vida, trabalho e preferências pessoais entram em jogo, com evidências mostrando que o fortalecimento da alfabetização em saúde cria resiliência individual e comunitária, ajuda a enfrentar as desigualdades em saúde e melhora a saúde e o bem-estar . Essencialmente, precisamos de capacitar o indivíduo para fazer escolhas mais saudáveis, considerar parar de se entregar a comportamentos mais arriscados e, em pacientes já diagnosticados com uma doença, promover uma melhor autogestão de doenças crônicas que atingem duramente a Europa à medida que a população idades. Está comprovado em estudos que a literacia em saúde é também uma importante forma de capital social, sendo uma mais-valia para indivíduos e comunidades. Altas taxas de alfabetização beneficiam as sociedades, com os indivíduos mais alfabetizados participando ativamente da prosperidade econômica. Para o benefício de todos, é evidente que tem de ser melhor promovido.

Não esqueçamos que os políticos, a mídia, a sociedade civil e os empregadores podem desempenhar um papel na abordagem dos desafios da alfabetização em saúde. Com a internet e a tecnologia moderna, o paciente tem e merece ter direito ao melhor atendimento possível. E o direito à co-decisão. Os pacientes, com certeza, não são especialistas em assuntos médicos. Mas eles são especialistas absolutos em seus próprios estilos de vida. Alguns médicos (e até governos) ainda parecem não entender isso completamente, e isso precisa mudar. Infelizmente, os pacientes nem sempre fazem as perguntas certas, e muitos médicos são implacáveis, a menos que sejam solicitados especificamente. Isso também precisa ser melhorado. Na maioria das vezes, os pacientes estão longe de ser estúpidos. Mas eles precisam de mais informações sobre saúde, e a UE e os estados membros têm o dever moral de fornecê-las.

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