Opinião: personalizado medicina e uma economia orientada por dados europeia

Por Mario Romao, gerente de políticas de saúde digital, Intel; Sarnunas Narbutas, presidente da Coalizão de Pacientes com Câncer da Lituânia, Richard Torbett, economista-chefe, EFPIA; Ernst Hafen, Instituto de Biologia de Sistemas Moleculares (IMSB) ETH, Zurique

Ninguém gosta de ficar doente. Mas quando adoecemos, é vital que nossos médicos tenham acesso às melhores informações e técnicas de diagnóstico disponíveis. Felizmente, tecnologias emergentes, como ferramentas analíticas para 'Big Data', podem ajudar os profissionais de saúde a melhorar os diagnósticos e a remodelar a forma como a medicina é praticada.

Usando esses dados para entender primeiro a causa da doença, a profissão médica pode então desenvolver novos medicamentos e terapias para encontrar curas ou tratamentos, bem como outras intervenções de saúde direcionadas ao indivíduo. A abordagem personalizada e individual requer tecnologias e processos avançados para coletar, gerenciar e analisar a informação e, mais importante ainda, contextualizá-la, integrá-la, interpretá-la e fornecer suporte rápido e preciso à decisão em um contexto clínico e de saúde pública.

Conseguir uma 'Estratégia de Dados para Medicina Personalizada' certa na Europa renderia vários benefícios. Não só aceleraria o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes e potencialmente ajudaria na gestão dos recursos dos cuidados de saúde, como também funcionaria como uma base para o investimento do setor privado e empregos da UE em I&D. Desenvolvimentos globais em abordagens de Big Data em saúde são de grande importância para o futuro de vários setores.

A capacidade de sequenciar de forma econômica um genoma inteiro e o valor que isso traria para o cuidado do paciente logo trarão os dados genômicos para a prática de rotina. Essas informações, que estão se tornando cada vez mais baratas, também serão integradas ao prontuário eletrônico. Com isso em mente, vários países já embarcaram em programas de sequenciamento de genoma patrocinados pelo governo.

Existem, é claro, questões em torno do Big Data - não apenas sua coleta, armazenamento, disseminação e padrões que precisam ser aplicados. Existem também enormes questões éticas em torno de seu uso e propriedade.

Obviamente, há uma necessidade de salvaguardas para garantir que os dados permaneçam anônimos, que não possam ser compartilhados sem a permissão expressa do paciente, que não possam ser vendidos, por exemplo, a companhias de seguros sem essa permissão, que o paciente deve ter propriedade - e acesso completo a - seus dados, e que tudo isso deve ser consagrado em leis de ética.

Anúncios

Uma sugestão que está ganhando apoio é o uso de cooperativas de dados nas quais cada paciente e doador de dados controla quando, onde e como seus dados podem ser usados. Isso deve superar o fato de que os pacientes podem relutar em fornecer informações pessoais confidenciais que podem ser vitais para a pesquisa.

Diante do exposto, e porque a medicina personalizada requer, na maioria dos casos, dados personalizados, é importante navegar no complexo cenário regulatório da proteção de dados e, em muitos casos, esclarecer os limites do que é ou não possível.

Um princípio básico deve ser 'liberar os dados, mas não causar danos'. Isso permitiria que os melhores e mais rápidos resultados possíveis fossem alcançados. Os cientistas precisam ser capazes de trabalhar e testar grandes conjuntos de dados, que atualmente não estão disponíveis. É claro que há questões sobre a melhor forma de vincular esses resultados a informações clinicamente significativas e acionáveis ​​e como criar respostas personalizadas para elas. Esses fatores representam outros desafios.

Os problemas mencionados precisam ser resolvidos rapidamente, pois o Big Data claramente não pode ser desinventado e certamente não irá embora. No entanto, ao garantir as estruturas regulatórias certas que cobrem essas questões de proteção de dados, os pesquisadores seriam potencialmente capazes de acessar milhões de marcadores genéticos. Por sua vez, isso aceleraria a ciência no sentido de compreender melhor as doenças em pacientes específicos. Esses dados serão comumente aproveitados diretamente no atendimento ao paciente para orientar a escolha de programas de terapia, prevenção e triagem, aumentando a eficiência geral da saúde e os resultados do paciente.

A Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) acredita que, até 2020, a UE deve envidar esforços para alcançar benefícios generalizados para os cidadãos e pacientes de cuidados de saúde personalizados, definindo, em 2015, e subsequentemente executando uma Estratégia de Dados para a Medicina Personalizada

Uma sugestão é lançar uma iniciativa de dados da UE que considere uma visão de 360 ​​graus dos facilitadores de políticas. Isso garantiria uma análise abrangente de todos os fatores decisivos inter-relacionados para o desenvolvimento e adoção de Big Data no que diz respeito à medicina personalizada na Europa. Através da colaboração entre os Estados-Membros e as várias partes interessadas, isto conduziria as atividades políticas, regulamentares, de investigação e inovação para estabelecer um ecossistema de dados à escala europeia nesta área.

No que diz respeito ao Big Data, o futuro já está aí. A UE necessita de um sentido de urgência, a fim de trazer as vantagens destes dados para o lado do leito, em benefício dos seus 500 milhões de cidadãos. O desafio é integrar os novos dados em sistemas avançados de suporte clínico conectados a registros eletrônicos de saúde com o treinamento clínico necessário e trazer essa ciência para as operações clínicas diárias.

A pesquisa em novas técnicas estatísticas e outras técnicas analíticas é urgentemente necessária. E mesmo com as técnicas existentes, o treinamento é um grande problema. Na última década, o sequenciamento da próxima geração junto com a tecnologia da informação e comunicação (TIC) mudou a maneira como biólogos e geneticistas "fazem" ciência. Os dados produzidos com essas máquinas requerem habilidades computacionais sofisticadas para serem analisados. É importante ressaltar que, embora a bioinformática seja agora uma disciplina bem desenvolvida, um novo conjunto de habilidades é necessário agora para navegar na abundância de dados gerados.

Estamos falando aqui de 'cientistas de Big Data', que utilizam mineração de dados, estatística e conhecimento de domínio (neste caso, conhecimento biomédico), para interpretar dados e derivar soluções de grandes conjuntos de dados. A grande quantidade de dados (volume), o ritmo em que são criados e as atualizações e novas descobertas são lançadas (velocidade), e a diversidade de tais dados (variedade) não podem ser tratados sem infra-estruturas e soluções de TIC. Isso inclui computação de alto desempenho e 'nuvem', além de aprendizado de máquina e análise.

Além disso, é necessária mais colaboração entre as indústrias de TIC e ciências da vida para criar soluções que biólogos e cientistas possam usar, em vez de esperar que eles se adaptem à solução. Nesta era de Big Data, a medicina personalizada trará seus benefícios por meio de um maior envolvimento dos pacientes na tomada de decisões de tratamento e gerenciamento de saúde. Da mesma forma, não se pode esperar que os profissionais de saúde se adaptem a novas maneiras de abordar os pacientes e lidar com as novas tecnologias, a menos que sejam devidamente treinados.

A Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) desenvolveu uma campanha contínua denominada STEPs (Tratamento Especializado para Pacientes Europeus) e está a trabalhar arduamente para promover o diálogo e encontrar soluções, ao mesmo tempo que apela à acção a nível da UE. Big Data, entre muitos outros tópicos, será discutido em seu conferência anual de 9 a 10 de setembro na Biblioteca Solvay em Bruxelas. Isto irá reunir todas as partes interessadas, incluindo novos deputados, e está programado para preceder a nomeação da próxima Comissão Europeia. Há um trabalho a ser feito, então vamos começar a fazê-lo.

Compartilhe este artigo: