Reduzir o fosso entre a sorte e juízo na saúde

Parecer emitido por Aliança Europeia para a medicina personalizada Diretor Executivo Denis Horgan (EAPM)

Atualmente, a notícia é de um estudo que sugere que dois terços de todos os cânceres podem ser classificados como "má sorte" com a mutação das células-tronco aleatoriamente, em vez de escolhas individuais de estilo de vida ou falta de esforços na prevenção.

Os pesquisadores norte-americanos chegaram a dizer que mesmo um foco no estilo de vida e na prevenção não impediria o desenvolvimento da maioria dos cânceres. Embora isso seja verdade, e dificilmente "novidades", na verdade, o fato é que o sequenciamento completo do DNA, em linha com os princípios da medicina personalizada (PM), muitas vezes indicará uma propensão para o desenvolvimento de um determinado tipo, ou tipos, de câncer, antes que a doença ocorra. 

Além disso, uma vez que o câncer tenha se desenvolvido, o mesmo processo permitirá que o paciente receba o tratamento certo na hora certa, possivelmente pegando e lidando com o câncer em um estágio inicial e certamente melhorando as chances de um melhor desfecho e qualidade de vida do paciente. . 

Os resultados do estudo, publicado na revista Science, mostraram que, de fato, todo câncer tem um elemento de chance, mas o que não mostra é isso; Além disso, muitas vezes a chance de ser diagnosticado e receber o melhor tratamento em um estágio inicial é até mesmo o lançamento de um dado - ou "azar" - também. 

O estudo acrescentou que mais recursos devem ser focados em encontrar maneiras de detectar câncer em estágios precoces e curáveis. Isso é algo que a Aliança Europeia para Medicina Personalizada - EAPM - concorda plenamente, mas, com as barreiras de acesso quando se trata de medicina personalizada ser muitas e variadas, conseguir isso pode ser difícil. 

E é aí que entra mais 'azar' - azar que pode ser financeiro, geográfico, falta de acesso a novos medicamentos ou simplesmente ao conhecimento dos tratamentos disponíveis por parte de determinados médicos, por exemplo. Alguns médicos não estão totalmente cientes do potencial do PM e de sua aplicação atual, o que sugere fortemente que o treinamento atualizado e contínuo para profissionais de saúde é urgentemente necessário. E na era do Big Data, a legislação deve levar em consideração as especificidades da PM e criar uma infraestrutura na qual a informação genética esteja disponível em um contexto regulamentado. Assumindo que uma legislação ética e viável satisfatória seja implementada; a informação deve então ser recolhida, disseminada e compreendida. Há uma grande lacuna na educação quando se trata de PM, mesmo entre alguns médicos, enfermeiras e pacientes. 

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Enquanto isso, os pacientes europeus devem estar mais envolvidos em todos os aspectos de sua própria saúde - desde a remodelação dos ensaios clínicos até a legislação e todas as outras questões que os afetam. Em uma nota mais ampla, PM precisa ser regulamentado centralmente para garantir seu uso seguro e eficaz. As regulamentações precisam ser robustas e consistentes e, ao mesmo tempo, flexíveis o suficiente para se adaptar a um campo em rápida evolução. 

Quando se trata de tratamento transfronteiriço, em que um país não pode ou não dará ao paciente o melhor tratamento disponível na Europa, muitas vezes há uma loteria de preços na qual, se um paciente viajar para outro, membro mais rico a ser tratado, os níveis de reembolso em casa podem ser muito baixos para viabilizar esse tratamento. 

Da mesma forma, um paciente isolado geograficamente, ou com uma doença rara, pode nem sequer ouvir falar, muito menos ser capaz de chegar a ensaios clínicos que poderiam melhorar, ou até mesmo salvar, sua vida. Má sorte, na verdade - ou um sistema desarticulado que pode ser, e deve ser, melhorado se quisermos elevar a qualidade de vida para um potencial de 500 milhões de pacientes nos estados membros da 28. 

Do lado da 'boa sorte', na 2014, a Agência Europeia de Medicamentos recomendou o maior número de medicamentos órfãos designados para autorização de comercialização em qualquer ano. Dos medicamentos para uso humano 82, 17 se concentra em uma doença rara, dando aos pacientes mais opções de tratamento. 

Entre os objetivos do EAPM está garantir que qualquer paciente europeu que precise desses medicamentos tenha acesso igual e acessível a eles. A situação está melhorando, lentamente, mas ainda há um longo caminho pela frente. 'Sorte' só nos levará tão longe.

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