#EAPM: Genética, capacitação e doner kebabs ...

Saltos gigantescos na genética avançaram certas áreas-chave da medicina (medicamentos e tratamentos, ambos) e também lançaram luz sobre o que podemos considerar como anomalias, escreve Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan.

Por exemplo, a maioria de nós conhece alguém que tem, ou teve, câncer, mas os motivos nem sempre são claros.

Veja o caso de uma pessoa saudável, que se exercita diariamente, bebe moderadamente e nunca fumou um cigarro - por que eles esperariam ter câncer aos, digamos, 45 anos de idade, quando um de seus contemporâneos solta 30 cigarros por dia? bebe cinco litros de cerveja todas as noites, toma café da manhã irlandês e kebabs take-away quase diariamente, considera entrar e sair do chuveiro como sendo um 'exercício' e, no entanto, nunca teve uma doença grave na vida?

OK, sabemos o suficiente para adivinhar que o relógio está definitivamente passando no segundo exemplo, mas, no cenário do primeiro caso, poderia ser, e provavelmente é, simplesmente nos genes.

Os testes de DNA podem levantar várias probabilidades antes de eles acontecerem, hoje em dia, embora nem todo mundo queira saber que podem ter mais chance de ter câncer de mama ou de cólon do que seu vizinho e dificilmente parece justo quando o fazem.

Eles também podem não querer compartilhar o conhecimento de uma probabilidade futura de contrair uma determinada doença crônica com familiares próximos, já que estes também podem ser afetados geneticamente e podem não querer saber sobre isso, muito obrigado.

Algumas das opções acima podem parecer negativas, mas a genética, como mencionado, abriu novas portas para os pacientes na forma de medicina personalizada. Muitas vezes mudou a 'jornada do paciente', com novos tratamentos disponíveis e melhor comunicação entre médicos e pacientes.

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Hoje em dia, há mais co-decisão conforme estilo de vida, trabalho e preferências pessoais entram em jogo - especialmente com profissionais de saúde de primeira linha que estão atualizados com os últimos desenvolvimentos ou sabem onde os ensaios clínicos adequados estão ocorrendo (muitos não ou, se o fizerem, não será sinalizado como uma opção).

Obviamente, a qualidade do tratamento varia de país para país, dependendo dos recursos e da incidência de uma doença específica, e do conhecimento (ou não) do potencial tratamento excessivo.

Por exemplo, não muito tempo atrás, os homens com problemas de próstata podem muito bem ter feito uma cirurgia “para tirar o câncer”. Em muitos casos, não era realmente necessário, pelo menos não naquele momento exato e, em vez disso, poderia ter sido monitorado com segurança. Isso teria feito uma diferença significativa no estilo de vida da vítima por algum tempo.

E alguns podem se perguntar sobre a decisão de Angelina Jolie, sabendo que seus genes provavelmente teriam causado câncer de mama. Ela deveria ter esperado? Ou seu empoderamento era para melhor? A resposta é que foi decisão da atriz e, sem o conhecimento que agora temos, ela possivelmente não teria sobrevivido e pode ter morrido cedo e desnecessariamente.

Portanto, excesso de tratamento versus maior risco? É uma escolha difícil e, no passado, os médicos estavam basicamente acostumados a tomar decisões, o que muitas vezes deixava o paciente impotente, assustado e ressentido, além de estar doente.

Os pacientes, com certeza, não são especialistas em questões médicas. Mas eles são especialistas absolutos em seus próprios estilos de vida. Alguns médicos ainda não entendem isso e também precisa ser mudado.

Então, novamente, temos uma situação em que o empoderamento difere dependendo da doença. É alguém com um câncer raro, sem grupo de ensaio clínico em um raio de mil milhas, capaz de ser tão poderoso quanto alguém com um tumor de mama detectado precocemente e tratável?

E se o estado-membro da UE não for o melhor no tratamento da doença, mas o reembolso adequado não estiver disponível devido aos diferentes custos em diferentes países com melhores recursos no caso específico?

(Temos, é claro, direitos de tratamento transfronteiriço, mas qualquer pessoa que trabalhe nesta área terá de lhe dizer, honestamente, que está longe de atingir o seu potencial, por mais bem intencionado que seja.)

Outra questão é que os medicamentos para doenças raras são, obviamente, mais caros devido ao mercado menor e ao custo de desenvolvimento, testes, verificações de segurança e o tempo necessário para obter aprovação para entrar no mercado.

A população da UE vive mais e sofre muito mais de comorbidades (muitas doenças ao mesmo tempo). Os recursos estão sobrecarregados. No entanto, os pacientes também estão mais bem informados do que nunca (embora muitos "fatos" na Internet possam enviar o autodiagnóstico na direção totalmente errada).

Portanto, sem surpresa, há um debate sobre quanto "poder" um paciente não especialista deveria realmente ter, e há claramente uma lacuna de comunicação entre o profissional de saúde e o paciente em muitos casos. Os pacientes nem sempre fazem as perguntas certas, e muitos médicos não vêm, a menos que sejam especificamente questionados.

Também fica a questão de quanto apoio o paciente deve ter no momento do diagnóstico, bem como depois. Como sempre, em todos os sistemas de saúde, parece que sempre se trata de dinheiro.

A medicina personalizada visa colocar o paciente no centro de sua própria saúde, e isso significa tomar decisões em conjunto com médicos, enfermeiras e cirurgiões.

Esta área da medicina em rápida evolução também defende melhor treinamento para profissionais de saúde e uso mais inteligente de recursos, bem como compartilhamento transfronteiriço de dados de saúde, melhor coordenação e colaboração em pesquisa e o intercâmbio contínuo de conhecimentos e melhores práticas.

A medicina personalizada se aplica ao diagnóstico real, ao tratamento e ao pós-cuidado contínuo, muitas vezes baseado no estilo de vida, que tem como objetivo (geralmente) prolongar a vida e (quase certamente) maximizar a qualidade de vida.

Não estamos em posição (ainda) de mudar a composição genética de uma pessoa para remover a possibilidade de uma doença específica (embora certos métodos de imunoterapia estejam vindo à tona que melhor direcionam o tratamento), e há grandes divergências sobre o valor de triagem de base populacional (em grande parte por causa do custo e dos riscos acima mencionados de tratamento excessivo, bem como os perigos da radiação em alguns casos).

Certamente, a EAPM com sede em Bruxelas, com sua ampla base de partes interessadas, é a favor da triagem para, por exemplo, grupos de câncer de pulmão de alto risco, e tem defendido isso em várias conferências e congressos ao longo dos anos

No final das contas, a EAPM acredita que é tudo uma questão de dar o tratamento certo para o paciente certo no momento certo, bem como capacitar o paciente. E, dado que há um potencial de 500 milhões deles espalhados pelos atuais 28 estados membros da UE, isso tem que ser um objetivo digno em si mesmo - se o paciente fuma ou não fuma, ou faz um doner kebab semanal (ou três).