#DataProtection: Apple chega ao cerne do debate sobre privacidade de dados

No noticiário do momento está a batalha da Apple com uma demanda dos Estados Unidos Departamento de Justiça que a empresa constrói uma "porta dos fundos" em um de seus iPhones para extrair dados possivelmente relacionados a um tiroteio em massa em San Bernardino, Califórnia, que matou 14 pessoas, escreve Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan.

O iPhone está bloqueado com uma senha, que o FBI quer que a Apple contornar. A Apple diz que teria que construir uma nova versão de seu software de smartphone para fazer isso e afirma que tal movimento traria "o potencial de desbloquear qualquer iPhone em posse física de alguém. "

O CEO da Apple, Timothy M. Cook, disse que o que os promotores estavam exigindo equivaleram a forçar a Apple a criar uma 'porta dos fundos' e acusou a Justiça Departamento de montar um ataque "assustador" à privacidade.

Cook e sua empresa são apoiados pelo Google, Facebook e Twitter, que todos afirmaram que apresentarão 'amicus briefs não solicitados' em nome da Apple, provavelmente esta semana.

O chefe da Apple também argumentou que a criação de tal programa colocar em risco a segurança de todos os seus clientes, descrevendo um código como o 'software equivalente do câncer'. O Departamento de Justiça iria efetivamente pedir à Apple para invadir seu próprio telefone, criando algo que ainda não existe.

O governo está tentando retratar o caso como uma demanda única, mas será impossível 'des-inventar' qualquer software recém-projetado e os críticos argumentam que pode ser o início de uma ladeira muito escorregadia que pode levar a demandas semelhantes no futuro. Isso apesar do FBI diretor afirmando: "Não queremos quebrar a criptografia de ninguém ou definir um chave mestra solta no terreno. "

A Apple, no entanto, vê o pedido do governo no contexto de uma discussão sobre privacidade e liberdades civis e diz que é "ruim para a América".

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Tudo isso é muito atual, principalmente considerando os novos dados gerais da UE Regulamento de Proteção, que visa a proteção do consumidor - e no caso da saúde, o paciente - a partir de tentativas de contornar o o direito do indivíduo à privacidade e, ao mesmo tempo, liberando dados para médicos pesquisa Big Data está aqui e veio para ficar. É inegável que estamos compartilhando mais e mais informações de maneiras cada vez mais diferentes e o truque, claramente, é como usar essas superestradas de dados para o benefício da humanidade.

Agora é possível conectar praticamente qualquer coisa em rede - wearables 'inteligentes' que passar dados de volta para hospitais enquanto estamos em casa e caixas de comprimidos que dizem nós que é hora de tomar nossos remédios, são apenas alguns exemplos em no campo da saúde.

Os gadgets que devolvem informações são, obviamente, parte da coleta aparelho de Big Data - dados que são armazenados, canalizados e, teoricamente pelo menos, pode ser usado para um bem maior.

Mas com telefones celulares, laptops, cartões de crédito, passaportes e até mesmo notas de grande denominação facilmente rastreadas pelo estilo do Big Brother governos e hackers individuais, todo o conceito de tudo isso a tecnologia às vezes pode ser um pouco assustadora. Bem, quando realmente pensamos sobre isso, pois, na realidade, a maioria de nós mal percebe todas essas informações que permitimos que sejam aproveitados diariamente.

É claro que pacientes, pesquisadores e indústria precisam de informações. E não há dúvida de que existem cada vez mais novas formas de coletá-lo.

Mas para colocar os pacientes no centro do fenômeno de big data, indivíduos, e especialmente aqueles que compartilham todos aqueles dados muito particulares sobre seus saúde, devem estar no controle de suas próprias informações, adquirir poderes através dele, e usá-lo para ajudar a si próprios e aos outros quando se trata de saúde.

Dados sobre o que é um perigo real e presente e o que não é, precisam ser compartilhado e o conhecimento para interpretá-lo aumentou. Causando desnecessário sofrimento ao paciente - que está no centro da saúde, ou deveria estar - deve ser evitado sempre que possível.

Os pesquisadores, é preciso dizer, não são o FBI e é um total equívoco de que é impossível manter os dados pessoais seguros, enquanto ainda permitindo seu uso para fins de pesquisa médica.

Os dados têm sido usados ​​em pesquisas há décadas e é fato que, sempre eles podem, os pesquisadores vão pedir consentimento antes de usar dados pessoais. Claro, a Aliança Europeia para Medicina Personalizada com sede em Bruxelas (EAPM) reconhece que existem enormes questões morais e éticas sobre coleta, armazenamento, compartilhamento e uso desses dados. Isso deve ser feito dentro de estruturas robustas que protegem o paciente, mas não frustram o necessidade de que os cientistas continuem encontrando novas curas para doenças e melhores medicamentos e tratamentos.

Essas questões precisam ser resolvidas e as cooperativas de dados são uma ideia que está ganhando espaço terreno que permite a liberação de massas de conhecimento, mas mantém os dados provedores - os pacientes - no controle do que eles compartilham, quando compartilham e com que propósito.

Em qualquer caso, há uma grande quantidade de dados por aí agora, mais do que nunca antes e crescendo a cada dia. EAPM acredita que devemos lembrar que, em saúde, esta informação deve girar em torno e trazer benefícios para o paciente.

A luta da Apple contra o Departamento de Justiça e o FBI é uma das mais coleta de notícias de todos os casos de privacidade de dados e a necessidade de encontrar um o meio termo nunca foi mais relevante.

A Apple está certa em ver este caso no contexto mais amplo de um tão necessário debate social sobre privacidade e liberdades civis, não apenas nos EUA, mas em toda a Europa e no resto do mundo.

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