#EAPM: Alienação só aumentará as dificuldades dos pacientes da Europa

Não há como negar que muitos cidadãos da Europa e dos Estados Unidos se sentiram ou ainda se sentem alienados, escreve Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan.

Neste lado do Atlântico, há muito tempo há uma sensação de que muitas pessoas nos atuais estados membros da UE não conseguem ver o que a União Europeia faz por elas (ou, se pensam que sim, não querem) e se sentem desconectadas. .

Enquanto isso, nos EUA, ficou claro desde a eleição de Donald Trump que muitas pessoas nos Estados Unidos se sentiram deixadas de lado pela máquina política e estavam clamando por mudanças.

O populismo está em marcha e, em sua essência, pode ser considerado o motivo do Brexit.

O sociólogo Robert Nisbet escreveu que a alienação é um “estado de espírito que pode encontrar uma ordem social remota, incompreensível ou fraudulenta; além da verdadeira esperança ou desejo; convidar apatia, tédio ou até hostilidade ”.

E em uma recente opinião para The New York Times, David Brooks argumentou que a campanha presidencial do ano passado foi “uma educação para os problemas profundos que o país enfrenta. Os eleitores irritados deixaram algumas coisas bem claras: que o capitalismo democrático moderno não está funcionando para eles; que instituições básicas como a família e as comunidades estão desmoronando ... "

Brooks acrescentou que: "Os alienados anseiam por algo que esmague o sistema ou mude sua situação, mas eles não têm um plano real ou qualquer meio para entregá-lo".

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Na UE, as leis estão sendo debatidas o tempo todo pelo Conselho, Parlamento e Comissão, que afetarão a vida de milhões de cidadãos da 500 nos atuais estados membros da 28. Os regulamentos são formulados, as diretivas criadas, os votos são emitidos em Bruxelas e Estrasburgo, mas as pessoas que estão sendo feitas para o bem dificilmente pulam para cima e para baixo e aplaudem.

Essa, é claro, é a natureza da besta. Mas em algumas áreas, não pode realmente ser assim.

Vamos considerar a saúde, com todas as suas implicações para os países da UE: houve saltos incríveis na área da saúde nos últimos anos (principalmente na genética), e o surgimento da medicina personalizada e mais bem direcionada significa que mais pacientes estão recebendo o tratamento certo na hora certa.

Por outro lado, muitos deles não são. O acesso é desigual, muitas vezes antidemocrático e certamente não é eqüitativo quando adotado em toda a UE.

Grandes planos da UE, como regulamentação de IVDs, ensaios clínicos e assistência médica transfronteiriça, são admiráveis, mas, neste último caso, não estão funcionando adequadamente devido à falta de implementação total por alguns Estados membros, bem como a problemas de níveis de reembolso entre os mais ricos e os mais ricos. países mais pobres.

Enquanto isso, as leis de proteção de dados ainda não chegaram a um acordo com o fato de que os dados de saúde são vitais para a pesquisa (no entanto, a maioria dos pacientes percebeu isso), enquanto as instituições que coletam, processam e armazenam dados de saúde ainda não entenderam completamente a melhor forma de disseminar. dentro de leis estritas que envolvem ética, propriedade e permissões.

Nossa população envelhecida precisa de muitos cuidados de saúde no momento e precisará ainda mais no futuro, pois os pacientes sofrem de comorbidades, mas os sistemas de saúde estão falhando.

Os preços dos medicamentos para pacientes raros com câncer, por exemplo, são altíssimos e muitas vezes não são entregues, e os prazos de referência para novos medicamentos precisam diminuir significativamente (sem deixar a segurança sofrer) e, enquanto todos os novos aparelhos de monitoramento de saúde Se você continuar vindo do Vale do Silício e de outros lugares, muitos pacientes ainda não estão conseguindo o que precisam.

Frequentemente, eles não obtêm informações sobre os ensaios clínicos; se não souberem a pergunta correta, a maioria dos médicos não oferecerá certos fatos, seu estilo de vida geralmente não é considerado na hora de decidir sobre o tratamento e, muitas vezes, eles têm pouca ou nenhuma participação no tratamento. o último processo.

Sim, os cuidados de saúde estão se desenvolvendo e se desenvolvendo rapidamente. Mas não há muito sentido em todas essas novas tecnologias, idéias e dispositivos se os pacientes forem alienados por um motivo ou outro.

Os futuros poderes na Europa certamente estão cientes de tudo isso. De fato, em dezembro 2015, durante a Presidência luxemburguesa da UE, o Conselho Europeu emitiu suas conclusões sobre medicamentos personalizados para pacientes, destacando como “o desenvolvimento de medicamentos personalizados pode oferecer novas oportunidades para o tratamento de pacientes na União Europeia”. .

Mas a presidência também estava ciente de questões como aumento de custos, acesso desigual entre países e regiões da Europa e a necessidade de um ambiente ético, regulatório e de reembolso relevante.

Neste contexto, a Aliança Europeia de Medicina Personalizada tem trabalhado arduamente para reunir as partes interessadas para resolver problemas de acesso. A Aliança reúne especialistas europeus em saúde e advogados envolvidos em doenças crônicas graves, com o objetivo de melhorar o paciente e a adoção de medicamentos personalizados.

Sua base de consultas é ampla e mantém um diálogo contínuo com empresas da Comissão Europeia, Parlamento Europeu e Agência Europeia de Medicamentos.

Em suma, de alguma forma a Europa precisa superar as barreiras para oferecer a melhor assistência médica possível a todos os cidadãos da Europa.

O ponto principal é que fazer com que os pacientes se sintam alienados com o acesso desigual é tão ruim quanto eles não conseguem "acreditar" nos sistemas políticos.