#EAPM: os pacientes retornam Big Data. Vamos começar a partir daí ...

Quando falamos sobre 'Big Data', o que queremos dizer é uma enorme coleção de pequenos dados. Neste caso, são dados coletados de indivíduos e usados em massa quando possível nos cuidados de saúde para auxiliar pesquisas e ensaios clínicos em novos tratamentos e medicamentos, escreve o Diretor Executivo da Aliança Européia para Medicina Personalizada, Denis Horgan. 

Os pacientes têm uma grande participação nisso.

Não só eles querem beneficiar de tratamentos inovadores auxiliados pela coleta de dados grandes e seu uso subseqüente, mas também querem ajudar as gerações futuras compartilhando seus próprios dados.

Sejamos claros, no que diz respeito à medicina personalizada, o Big Data representa a vasta e contínua quantidade crescente de informações de saúde (incluindo biomédicas e ambientais) e seu uso importante para impulsionar a inovação na pesquisa de tradução e os resultados de saúde adaptados ao indivíduo.

Usando esses dados para entender pela primeira vez a causa da doença, a profissão médica pode então desenvolver novos medicamentos e terapias para encontrar a cura, bem como outras intervenções de saúde direcionadas ao indivíduo.

A abordagem individualizada e personalizada requer tecnologias e processos avançados para coletar, gerenciar e analisar a informação e, ainda mais importante, contextualizá-la, integrá-la, interpretá-la e fornecer suporte de decisão rápido e preciso em um contexto clínico e de saúde pública.

Não só o Big Data oferece o potencial de revolucionar a eficácia das intervenções de saúde, mas também pode ajudar a garantir uma gestão mais eficaz dos recursos nos sistemas de saúde pública cada vez mais seguros.

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Nas próximas décadas, a sustentabilidade financeira dos sistemas de saúde se tornará cada vez mais desafiadora à medida que a população envelhece. O número de over-65s na Europa aumentará por 75% pela 2060. Junto com o envelhecimento da população, é provável que haja um aumento associado na doença crônica que levará a gastos com saúde e assistência social atingindo níveis insustentáveis, a menos que possamos aumentar a qualidade dos resultados de saúde e a eficiência dos recursos de saúde.

Big Data, em teoria, oferece o potencial de fazer as duas coisas.

É amplamente reconhecido que as abordagens "baseadas em valores" para a gestão dos cuidados são um caminho ideal. Big Data será um elemento chave disso. E, no futuro, os médicos e os gerentes de saúde devem ter evidências reais em tempo real sobre o que funciona eo que não é para cada paciente.

E outras tendências, como a mHealth, trarão os benefícios do Big Data muito mais próximos do paciente. E o paciente é o maior stakeholder de todos quando se trata de cuidados de saúde.

Como aludido acima, tornou-se claro que os pacientes acreditam que é de vital importância compartilhar seus dados para pesquisas. Alguns podem ter reservas, mas existem salvaguardas sólidas e efetivas no local para proteger o público, incluindo a obrigação de enviar uso aos comitês de ética.

É um equívoco que é impossível manter os dados pessoais seguros enquanto ainda permite seu uso para fins de pesquisa médica. Ele tem sido usado em pesquisas há décadas. Sendo realistas, sempre que puderem, os pesquisadores vão pedir consentimento antes de usar dados pessoais. Mas às vezes o consentimento não pode ser buscado em termos práticos. Por apenas um exemplo, um estudo pode envolver milhares de pessoas em uma escala pan-europeia, e se apossar de todos eles para solicitar o seu consentimento lança sérios problemas de logistica. E se eles tenham morrido? Lançamos todos esses valiosos dados armazenados ao longo dos anos, ignorando as necessidades de centenas de milhões de pacientes potenciais em todos os Estados membros da UE? Não, claro que não.

A quantidade de dados disponíveis (não apenas na saúde, é claro) nunca foi maior - continuará a crescer - e seus usos para fins de pesquisa são inestimáveis. Deve ser geralmente observado que a ciência não vai parar de avançar, e o uso da genética na medicina personalizada, a existência de biobancos e a disponibilidade de supercomputadores para fins de processamento de dados, todos se combinam para possibilitar o uso de Big Dados enormes na arena da saúde.

Ele pode ser usado para impulsionar a inovação em pesquisa de tradução e resultados de saúde adaptados ao indivíduo - oferecendo o potencial para revolucionar a eficácia das intervenções de saúde nos sistemas de saúde pública cada vez mais seguros.

Não é de se admirar que os pacientes sejam totalmente a favor. Pesquisas sugerem fortemente que a maioria dos pacientes fica feliz em compartilhar seus dados para certos tipos de pesquisa - desde que haja confiança.

Mas embora o Big Data seja vital para expandir os limites da pesquisa médica, houve - e ainda existem - muitas barreiras para seu uso ideal e ético.

A infra-estrutura de pesquisa atual permanece também compartimentada, o que aumenta o custo e diminui a velocidade das novas descobertas. Isso pode, em parte, mas não totalmente, ser culpado de tecnologia proprietária, mas também há uma clara necessidade de maior interoperabilidade, dentro e entre os Estados membros. A Comissão Europeia e os ministros de saúde individuais em toda a UE podem ser extremamente influentes a este respeito.

Para aproveitar ao máximo toda essa enorme quantidade de informações valiosas que fluem para super computadores e biobancos, precisa haver um vocabulário compartilhado e padrões de conjunto de dados, com protocolos universais acordados para enviar, receber e consultar a informação.

Enquanto isso, os formatos de armazenamento de dados precisam ser interoperáveis, embora, concedido, isso pode ser difícil em um ambiente competitivo, como a pesquisa farmacêutica comercialmente baseada.

Toda essa informação precisa também ser interpretada de forma adequada, e não menos importante, pelos clínicos que trabalham na linha de frente (a educação contínua dos profissionais de saúde é, evidentemente, outra grande questão em que o EAPM está trabalhando, inclusive através das escolas de verão anual TEACH ).

Em essência, é evidente a necessidade de construir um ecossistema de dados de saúde, como demonstrado pela evidência crescente de que uma melhor utilização dos dados leva a uma maior eficiência (e, portanto, custos mais baixos) nos sistemas de saúde dos estados membros. EAPM, portanto, exorta todas as partes interessadas, legisladores e decisores políticos a ouvir as pessoas que realmente importam. Os pacientes.

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