#EAPM: Luta a doença pode ser ainda mais difícil do que você pensa

Atualmente, os pacientes estão se esforçando para tomar decisões conjuntas com os médicos sobre seus próprios cuidados de saúde, escreve Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan. 

Esses pacientes (bem como os muitos milhões de pacientes em potencial nos 28 Estados-Membros da UE) estão se tornando cada vez mais cientes das opções que estão disponíveis para eles. Bem, quando eles realmente ouvem sobre eles, isso é ...

Imagine que seu médico tenha lhe dado uma perspectiva negativa em relação a um diagnóstico de câncer. Obviamente, isso seria um grande choque e você provavelmente desejaria uma segunda opinião, no mínimo.

Também é mais do que provável que uma das primeiras coisas que você faria seria recorrer à Internet para obter mais informações, na esperança de que possa haver uma cura por aí em algum lugar, ou pelo menos algum medicamento para melhorar a qualidade de vida disponível.

Talvez você encontre um novo medicamento que possa, pelo que você leu e compreendeu, curar sua doença ou pelo menos estender os anos que lhe restam. Mas você pode confiar nisso? A quem você pode perguntar? É improvável que seu médico inicial seja a escolha número um. Então, você faz mais pesquisas e descobre que as informações na web parecem ser confiáveis. Infelizmente, mais pesquisas mostram que o medicamento em questão é extremamente caro e não está na lista de medicamentos para câncer em seu país de residência.

Mesmo que esteja na lista de tratamentos contra o câncer aprovados, existe a possibilidade de seu médico se recusar a encaminhá-lo. Isso acontece com frequência, realmente acontece. No entanto, mais pesquisas revelam que um medicamento semelhante, e possivelmente melhor, está prestes a entrar em teste clínico. O médico certamente irá encaminhá-lo para isso - embora ele ou ela não parecesse estar ciente disso no início (não é incomum, infelizmente).

Até aí tudo bem… mas você está em Roterdã e o ensaio clínico está sendo realizado em Berlim. No entanto, você ouviu e leu sobre a diretiva de assistência médica transfronteiriça, que permite procurar tratamento em outro estado membro, se for melhor do que o tratamento disponível em seu país de residência.

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Novamente, isso soa bem. Isso até você levar em consideração os custos de ida e volta a Berlim inúmeras vezes, o tempo de folga e a burocracia com que você terá que lidar para ser aceito no estudo - tudo por algo que pode ou não curá-lo de qualquer maneira. E mesmo se você descobrir tudo isso, provavelmente precisará do apoio de um cuidador, possivelmente um membro da família, para viajar com você e apoiá-lo no que será inegavelmente uma situação de alto estresse. Mas seu suposto cuidador terá licença do trabalho para ajudá-lo? Não parece fácil, não é? É porque não é.

E, no caso de você morar em um país menos rico da UE e saber com certeza que há um novo tratamento radical ocorrendo, digamos, em Paris, como seu estado-membro mais pobre pode reembolsar efetivamente as taxas locais quando as taxas de tratamento na França são muito altas superior? Novamente, você pode pagar? Não pára por aí. Vamos supor que você esgotou todas as linhas de investigação, todos os testes, todos os tratamentos possíveis e finalmente está aceitando o fato de que vai morrer mais cedo ou mais tarde, e que todos os cuidados são efetivamente paliativos de agora em diante. certamente o que você quer fazer, e você disse a todos, é compartilhar seus dados pessoais de saúde para o benefício de outros pacientes que sofrem hoje e aqueles que virão no futuro.

O problema é que sua doença é causada por um gene que é transmitido a parentes próximos, e alguns membros de sua família estão insatisfeitos porque o compartilhamento de suas informações pode ter um impacto em sua própria privacidade, no trabalho e talvez até em suas apólices de seguro. Claro, o compartilhamento de dados é um campo minado. O EAPM reconhece que existem enormes questões morais e éticas sobre a coleta, armazenamento, compartilhamento e uso desses dados.

Claramente, isso deve ser feito dentro de estruturas robustas que protejam o paciente, mas absolutamente não deve frustrar a necessidade de os cientistas continuarem encontrando novas curas de doenças e melhores medicamentos e tratamentos.

É inegável que todos os pesquisadores e a indústria precisam de informações. E não há dúvida de que existem maneiras cada vez mais novas de colecioná-lo. Mas, para colocar os pacientes no centro do fenômeno do Big Data, os indivíduos, e especialmente aqueles que compartilham todos esses dados muito particulares sobre sua saúde, devem controlar suas próprias informações, obter poder por meio delas e usá-las para ajudar a si mesmas e outros quando se trata de saúde.

O EAPM segue o credo de fornecer o tratamento certo para o paciente certo no momento certo - essencialmente, o melhor atendimento disponível. E o compartilhamento de dados é absolutamente vital na pesquisa e no desenvolvimento de novos medicamentos com potencial para salvar vidas.

Não apenas isso, mas a operação realista, justa e equitativa dos cuidados de saúde transfronteiriços e o aprimoramento do conhecimento dos profissionais de saúde da linha de frente (além de mais informações sobre os ensaios clínicos), precisam ser implementadas para que todo paciente tem as melhores oportunidades de tratamento disponíveis em toda a UE, sejam elas ricas ou pobres e onde quer que possam residir.

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