A Europa tem de se proteger contra reação instintiva em dados de saúde, pós-TJCE decisão

Por Aliança Europeia para a Medicina Director Executivo personalizado Denis Horgan

O debate em curso sobre Big Data e proteção de dados certamente tomará outro rumo depois que o Tribunal de Justiça Europeu (TJE) derrubar o acordo de 'porto seguro' da Comissão sobre intercâmbio de dados com os EUA. 

Em sua decisão, o TJCE criticou o governo dos Estados Unidos por “comprometer a essência do direito fundamental ao respeito pela vida privada”.

A Diretiva de Proteção de Dados da UE estabelece que a transferência de dados pessoais para um país terceiro pode, em princípio, ocorrer apenas se esse país terceiro garantir um nível adequado de proteção dos dados.

Mas o tribunal decidiu que o Safe Harbor, que está em operação há quase 15 anos, é ilegal devido à proteção inadequada dada aos dados depois de transferidos para os Estados Unidos. O tribunal considerou que o Safe Harbor prejudica a capacidade das autoridades nacionais de proteção de dados de determinar se as transferências de dados para os Estados Unidos tinham salvaguardas de privacidade de acordo com os padrões legais da UE.

O acordo permite a transferência de dados pessoais dos consumidores da Europa para os EUA sob padrões de privacidade adequados, com mais de 4,400 empresas usando o Safe Harbor para operar nos Estados-Membros.

O caso foi encaminhado ao TJE por um tribunal irlandês em relação a Max Schrems, de 27 anos, que é usuário do Facebook desde 2008. O gigante da mídia social tem sua sede europeia na Irlanda. Os dados fornecidos por Schrems, graduado em direito austríaco - e por todos os outros membros da UE que usam o site - são transferidos da subsidiária irlandesa do Facebook para servidores localizados nos Estados Unidos.

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Schrems apresentou uma queixa ao Comissário de Proteção de Dados irlandês, de acordo com o TJCE: “Considerando que, à luz das revelações feitas em 2013 por Edward Snowden sobre as atividades dos serviços de inteligência dos Estados Unidos (em particular a Agência de Segurança Nacional ), a lei e a prática dos Estados Unidos não oferecem proteção suficiente contra a vigilância pelas autoridades públicas dos dados transferidos para aquele país ”.

O comissário irlandês disse a Schrems que o seu departamento não tinha meios legais para investigar ao abrigo das disposições do porto seguro, o que acabou por levar ao desembarque da carcaça na frente do TJCE.

O relatório deste último afirma que: “O advogado-geral do Tribunal de Justiça Europeu recomendou o fim de uma prática que permite às empresas dos EUA acelerar a transferência de dados de cidadãos da UE para o exterior, por causa de preocupações de que estejam sendo acessados ​​por serviços de inteligência dos EUA em contradição do direito europeu e dos direitos fundamentais dos cidadãos. ”

 

O advogado geral do tribunal, Yves Bot, também criticou a Comissão Europeia por ignorar suas próprias preocupações e não encerrar a prática antes.

O exposto acima fará soar o alarme entre a comunidade de saúde que está fazendo campanha pelo uso sensato de 'Big Data' para pesquisa e exortando a Comissão, os Estados membros e o Parlamento Europeu a garantir que salvaguardas robustas estejam em vigor para proteger a privacidade dos pacientes , embora permitindo crucialmente o fluxo de dados necessário para fins de pesquisa em saúde.

Esta já era uma área complexa, mesmo antes da decisão de troca de dados desta semana, e a Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM), sediada em Bruxelas, espera que o trílogo entre as três instituições da UE não seja provocado por uma reação instintiva. as negociações sobre o próximo Regulamento de Proteção de Dados continuam.

A associação multissetorial da Alliance, que inclui pacientes, cientistas, médicos, pesquisadores, acadêmicos e representantes da indústria, acredita firmemente que a Europa precisa de um sistema de regulamentação responsivo que ofereça altos níveis de proteção para indivíduos e acesso a dados de alta qualidade para pesquisadores e provedores de saúde.

De volta aos Estados Unidos, a iniciativa de medicamentos de precisão do presidente Obama acompanhará os resultados de saúde ao longo de muitos anos, identificando biomarcadores preditivos do desenvolvimento de muitas doenças e trazendo novas oportunidades para prevenção e terapia. Enquanto isso, o acesso potencial da Europa a enormes informações sobre saúde já pode se equiparar ao dos EUA. Se puder ser compartilhado com responsabilidade no futuro, o céu será o limite para novos tratamentos para 500 milhões de pacientes em potencial na Europa em 28 Estados-Membros.

A proteção de dados é uma questão fundamental e claramente crescente. O EAPM acredita que as próximas etapas para melhorar os cuidados de saúde europeus dependem de forma crítica da utilização de dados; o que requer um ecossistema no qual possa ser acessado de maneira segura e eficiente para fins apropriados.

É claro que ainda não chegamos lá, como ilustra a decisão do TJE, mas se a Europa puder começar com um sistema robusto, mas não excessivamente protetor, que proteja a privacidade e, ao mesmo tempo, permita que dados vitais de saúde sejam compartilhados de forma responsável, este será um excelente começo. Isso claramente deve começar em breve, não por causa do pânico, mas porque o Big Data não irá embora.

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