#DataSharing: Vamos construir sobre esta base de #PersonalisedMedicine

A European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), com sede em Bruxelas, está atualmente focando nos problemas inerentes ao compartilhamento de dados médicos vitais, escreve Director EAPM Executivo Denis Horgan.

Esses fluxos de informações estão crescendo o tempo todo - daí o termo 'Big Data' - mas existem problemas com a coleta, armazenamento e disseminação da inteligência, bem como questões éticas óbvias que abrangem a privacidade do indivíduo.

A Alliance, com quatro anos de existência, é uma ampla organização de partes interessadas composta por pacientes, pesquisadores, cientistas, acadêmicos, profissionais de saúde, legisladores e legisladores, e o que está claro para o grupo é que os dados para pesquisas médicas costumam chegar à garrafa - pesadelos por causa de mentalidades de silos, problemas de interoperabilidade nas estruturas de TI necessárias, preocupações confidenciais entre empresas farmacêuticas e campos minados legais sobre os direitos individuais de controle de informações.

O EAPM acredita que o compartilhamento de dados amplamente aprimorado, sob regras robustas para proteger os doadores, é necessário para manter a ciência em movimento e a Aliança tem muito cuidado com os legisladores que fecham a porta para parceiros internacionais e regionais que desejam trocar informações.

Os pesquisadores sempre coletaram, armazenaram e compartilharam dados sob condições éticas e extremamente bem monitoradas e o EAPM lembra aos legisladores que isso é muito diferente de empresas como o Google e o Facebook que usam dados pessoais para direcionar publicidade e empresas de seguros que fazem o mesmo para formular apólices de reclamações pessoais .

Neste mundo moderno em rápida mudança, os pacientes geralmente desejam compartilhar seus próprios dados sob certas condições, pois eles, muito acertadamente de acordo com a Aliança, acreditam que isso leva ao empoderamento, no sentido de que pode ajudar a encontrar curas e tratamentos para seus suas próprias condições, bem como para outros pacientes que se seguirão.

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Com o surgimento da medicina personalizada, que visa dar o tratamento certo ao paciente certo no momento certo, novas tecnologias (notadamente baseadas na genética, na imagem e na imunoterapia) estão permitindo o tipo de medicamentos especializados e direcionados tratamento que é o objetivo final da Iniciativa de Medicina de Precisão do Presidente Obama, revelada e comprometida em seu discurso de 2015 sobre o 'Estado da União'.

Além disso, a indústria de tecnologia da informação foi rápida em entrar em ação, não apenas por meio das chamadas roupas inteligentes, mas também por meio da coleta e interpretação de dados por meio de smartphones, relógios e supercomputadores (Apple Inc e Intel são os principais exemplos de esta tendência).

Tudo isso significa, pelo menos em teoria, novos caminhos e oportunidades que se abrem para nos permitir tratar melhor os 500 milhões de pacientes em potencial nos 28 estados membros da UE.

O EAPM e suas partes interessadas estão na vanguarda dessa jornada pela nova superestrada da saúde, mas as rodas cairão se o compartilhamento de dados não for o principal fator.

Para ser justo, no seu Regulamento Geral de Proteção de Dados (pelo qual a Comissão Europeia pretendia fortalecer e unificar a proteção de dados para indivíduos dentro da UE, ao mesmo tempo que abordava a exportação de dados pessoais externamente), a Europa, após intenso lobby, encontrou maneiras de garantir que as regras não eram abrangentes e que os dados médicos ainda podiam ser coletados, armazenados e compartilhados.

Mas o simples fato é que essa informação vital não chega onde precisa e a Comissão Europeia, o Parlamento e, na verdade, o Conselho precisam resolver esta questão, encorajando ativamente a cooperação entre os Estados-Membros, protegendo ao mesmo tempo os diversos cidadãos. que ele representa.

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