#EAPM - Regras de 'patchwork' não corrigem esses genes

Vamos falar sobre genômica - sim, vamos - e o poder que está prestes a ser liberado por esta tecnologia relativamente nova e de rápido desenvolvimento, escreve Aliança Europeia para a Medicina Personalizada (EAPM) Director Executivo Denis Horgan.

Espreitando daqui a alguns anos, vemos que os regulamentos da UE nessa área se tornarão mais harmonizados, com um prazo aproximado para novas regras em testes genéticos. Nesse ínterim, muito trabalho está sendo feito para formular diretrizes confiáveis ​​nos Estados Membros e em vários setores.

O Reino Unido estará a bordo? Veremos ... Mas já está incorporando testes genéticos ao NHS através do país Serviço de Medicina Genômica. A Dinamarca também está fazendo movimentos sérios, assim como a França. O futuro é brilhante, o futuro é genético.

Pode não ser tão longe que cada embrião tenha seu DNA sequenciado, de locação pais know sobre riscos para seus filhos, enquanto os próprios pais - e todos os outros - estarão cientes de qualquer mutações genéticas eles estão carregando. Gene completo sequenciamento pode até ser disponível através Sistemas de saúde da UE.

Ainda não estamos lá. Se 'Workington Man' quiser conhecer melhor sua composição genética, ele terá que fazê-lo via teste genético direto ao consumidor (DTC) - uma indústria que fatura milhões e milhões de euros, dólares e libras.

Mas existem questões regulando esta indústria - e muitos governos estão coçando suas cabeças. Na França, todo o kit-and-caboodle é proibido. No Reino Unido, onde é legal, um inquérito deveria ser realizado, mas não acabou, devido ao fechamento do parlamento para as eleições. 

Pascal Borry, quem é professor de bioética na Universidade de Lovaina,s Centro de Ética e Direito Biomédico, descreveu a regulamentação atual como uma "colcha de retalhos", apoiando-se leis de proteção ao consumidor, bem como alguns aqueles que regulam dispositivos médicos para diagnóstico in vitro.

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Mas o trabalho está em andamento, como mencionado, para trazer alguma harmonia à cacofonia atual em internacional, da UE e Estado membro nívels, com o Financiado pela UE Projeto SIENNA definido para terminar trabalho em genética e genômica.

SIENNA visa desenvolver ferramentas como estruturas éticas e códigos de conduta, enquanto olha atentamente a publicidade de testes DTC.

O projeto tem pesquisadores na Holanda, Suécia, Polônia, Alemanha, Espanha, Grécia, França e Reino Unido, e chega oficialmente ao fim em março do próximo ano - embora as diretrizes possam ser publicadas mais cedo.

Enquanto isso, há umaoutro conjunto de regras (embora voluntário) que viram República Checa, Noruega, Portugal e Eslovênia subir a bordo. Isto é o Conselho da Europa,s protocolo e, em 2022, os Estados membros não terão escolha a não ser aderir.

As implicações de todos os itens acima serão discutidas na conferência da presidência da EAPM em Bruxelas, de 24 a 25 de março.

Em funcionamento em 2020

Presidência croata do Conselho da UE começado o ano, apresentando seu programaaté o final de junho, o que inclui doação de órgãos e um agesociedade). enquanto isso, o livro europeu de Ursula von der Leyen Comissão está endereçando legislação sobre sangue, tecidos e células.

Enquanto isso, o Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e Chefes de Agências de Medicamentos (HMA) co-escreveram um artigo destacando quão difícil é para os reguladores avaliar a qualidade de dados grandes.

à medida que ovocê escreve: “Nou todos os conjuntos de dados são iguais." 

Dgrupos diferentes e guarante que os mesmos estão gerar dados sob "cenários diferentes e para diferentes propósitos e propriedade reside em várias partes interessadas, muitas das quais não têm obrigação de se envolver com sistemas reguladores”, Lê o jornal.

Falando da Comissão von der Leyen, foi solicitado pela eurodeputada belga Cindy Franssen se farmacêutical empresas retirando remédios de algum mestados brasa por razões comerciais e por causar escassez, deve ser responsabilizado por violar uma diretiva da UE 2001.

A diretiva em questão exige que eles façam medicina disponível. 

O deputado belga também quer saber como a Comissão planeja "combater a crescente escassez e melhorar a coordenação entre os Estados membros", assim como como isso pretende propor aumentar a produção de medicamentos na UE.

Em Malta, apoiador do EAPM e Ministro da Saúde Chris Fearne na tentativa de se tornar o próximo primeiro-ministro do país, depois de uma votação em um concurso de liderança trabalhista realizada recentemente. 

E pode haver uma mudança no topo da Irlanda, com o estado-membro da UE marcado para realizar uma eleição em 8 de fevereiro. O atual primeiro-ministro Leo Varadkar lidera um minoria governo qual atualmente é apoiado pelo principal partido da oposição.

Varadkar disse que a eleição deve acontecer no melhor momento para o país, e "agora é a hora"Enquanto ele olha para uma paisagem que apresenta um Negócio Brexit, restaurado compartilhamento de poder em Irlanda do Norte e um ldemonstração de solidariedade com a Irlanda pelo resto da UE durante as discussões do Brexit acima mencionadas.

E pode haver mais desses por vir, como o principal negociador do Brexit da UE, Michel Barnier, disse que goods que entram na Irlanda do Norte da Grã-Bretanha Pós-O Brexit estará sujeito a verificações e controles. Isso contradiz diretamente declarações feitas por Westminster.

Na Bonny Scotland as coisas não são muito bonitas Primeiro Ministro Escocês Nicola Sturgeon e outros partidários da independência, como o primeiro-ministro do Reino Unido Boris Johnson rejeitou Sturgeon's demanda por um segundo referendo de independência.

“O povo escocês votou decisivamente para manter nosso Reino Unido unido, um resultado que os governos escocês e britânico comprometeram-se a respeitar,”Twittou o premier.

Mais sobre Brexit

Chefe da Comissão von der Leyen revelou que na região de 2.5 milhões de europeus solicitaram o status de residência no Reino Unido e instaram Grã-Bretanha.para criar um cão de guarda independente para lidar com qualquer Os cidadãos da UE, reclamações contra Boris Johnson's governo abaixo da linha.

Naturalmente, o Parlamento EuropeuCoordenador do Brexit Guy Verhofstadt está registrado como exigente que Os cidadãos da UE, direitos e guarante que os mesmos estão uma prioridade em os próximos negociações sobre o futuro relacionamento.

O ex-primeiro ministro belga foi ao Twitter dizer: “Não consigo imaginar que a UE concordará com qualquer acordo de livre comércio se houver preocupações pendentes sobre o tratamento dos cidadãos da UE no Reino Unido." 

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